Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser - NorSpis

NorSpis har som mål å bidra til å utvikle, forbedre og kvalitetssikre utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging. Registeret vil også gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin kliniske virksomhet.

Om registeret

Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser (NorSpis) har som mål å øke kvaliteten på behandlingen av pasienter med spiseforstyrrelser.

Registerets målgruppe er alle pasienter som utredes og behandles for en spiseforstyrrelse i spesialisthelsetjenesten innen psykisk helsevern. Registeret skal inkludere både barn, unge og voksne.

NorSpis skal være et nasjonalt kvalitetsregister som inkluderer alle behandlingsenheter som utreder og behandler pasienter med spiseforstyrrelser i spesialisthelsetjenesten innen psykisk helsevern. Det er lagt en plan for inkludering i NorSpis der de regionale enhetene er de første til å registrere, deretter spesialpoliklinikker og så enheter som har et eget/spisset tilbud til pasienter med spiseforstyrrelse. Og deretter BUP-er (barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikker) og DPS-er (distriktspsykiatriske sentre) uten et eget/spisset tilbud. Det er også åpnet opp for avtalespesialister og private behandlingsenheter. Motiverte og interesserte enheter kan imidlertid starte opp før den skisserte planen.  

Fagrådet for registeret har det faglige ansvaret. Databehandlingsansvarlig er Nordlandssykehuset HF ved administrerende direktør.

NorSpis fikk status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i juni 2015. Registeret startet sin datainnsamling i begynnelsen av 2017.

Kontaktinfo​rmasjon:


Faglig leder:

Tove Skarbø

E-post: Tove.Skarboe@nlsh.no

Registerkoordinator:

Mads K. Rohde

Epost: Mads.Kristian.Rohde@nordlandssykehuset.no​ 

Adresse:

NorSpis v/Tove Skarbø
PHR klinikken, RESSP Nordlandssykehuset HF
Pb 1480 
8092 Bodø​

Telefon:

75 50 14 00

Internett:

www.kvalitetsregistre.no​

Fagråd for NorSpis

Fagrådet er representativt sammensatt med representanter fra alle helseregionene, fra relevante fagmiljøer og fra brukerorganisasjonene.

  • Øyvind Rø: PhD, MD, forskningsleder, professor, Regional seksjon spiseforstyrrelser (RASP), Oslo universitetssykehus HF, Helseregion Sør-Øst
    Leder for fagrådet
  • Guro Årdal Rekkedal: PhD, Psykolog, Avdeling spiseforstyrrelser, Helse Bergen, Helseregion Vest
  • Henrik Lundh: Psykologspesialist, Regionalt kompetansesenter for spiseforstyrrelser (RKSF), Helseregion Midt-Norge
  • Vibeke Stalsberg: Psykologspesialist, seksjonsleder, Regionalt senter for spiseforstyrrelser (RSS), Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Helseregion Nord
  • Stein Frostad: Dr. med. spesialist i indremedisin og endokrinologi, overlege/forsker spiseforstyrrelser, Forskningsavdelingen, Divisjon for psykisk helsevern, Helse Bergen, uavhengig fagrepresentant, medisin
  • Irene Kingswick: Rådgivning om Spiseforstyrrelser (ROS)
  • Mari Negård Thorud: Spiseforstyrrelsesforeningen (SPISFO)

Referansegruppe for N​​orSpis

Etableringen av kvalitetsregisteret er basert på et initiativ fra det nasjonale kliniske nettverket for spiseforstyrrelser (NKNS). Nettverket er sammensatt av sentrale fagpersoner fra de fem regionale sentrene for behandling av spiseforstyrrelser, andre spesialiserte behandlingsenheter og representanter fra brukerorganisasjonene Rådgivning om Spiseforstyrrelser (ROS) og Spiseforstyrrelsesforeningen (SPISFO), samt en representant fra Helsedirektoratet.

Flertallet av fagrådets medlemmer utgår fra det nasjonale kliniske nettverket. Referansegruppen består av de øvrige representantene fra det nasjonale kliniske nettverket. I tillegg er spesialistforeningene Norsk psykologforening, Norsk psykiatrisk forening og Norsk barne- og ungdomspsykiatrisk forening invitert til å stille med én representant hver i referansegruppen.

Samtyk​keskjema

Her kan du laste ned samtykkeskjemaet (PDF-format):

Samtykkeskjema No​rSpis

Samtykkeskjema NorSpis foreldre/foresatte​

Informasjonsskriv om deltagelse i NorSpis

Registerbeskrivelse og vedtekter

Registerbeskrivelse NorSpis

Vedtekter for NorSpis

Brukerveileder og lenke til registreringsløsning

Brukerveileder:

Brukerveileder NorSpis versjon 1.1

Registreringsløsning  (kun tilgjengelig fra helsenettet):  

https://helseregister.no

Spørsmål og svar (Q & A) - generelle spørsmål

Q: Hva gjør man hvis man registrerer feil svar? 
A: Forsøk først å endre svaret. Start en ny registrering hvis du ikke får til å rette opp feilen, og slett den gamle. Brukere med utvidede rettigheter kan låse opp skjema og slette registreringer. Ta kontakt med NorSpis hvis feilen ikke kan rettes.

Q: Jeg forstår ikke hva pasienten har fylt ut på papirspørreskjemaet, eller svaret er upresist. Hva gjør jeg?
A: Hvis det å be pasienten om en oppklaring ikke er et alternativ, forsøk og tyd svaret som best det lar seg gjøre. Velg i siste instans «ikke besvart», dersom dette er en svarkategori, eller la spørsmålet stå ubesvart hvis «ikke besvart» ikke er et svaralternativ. Ta kontakt med NorSpis hvis du er usikker, eller hvis ingen av de foreslåtte løsningene virker.
I noen spørsmål blir pasienten bedt om å svare med tall. Hvis pasienten da ikke svarer ett tall, men et intervall, f.eks. 10-15, velg da middelverdien. 

Q: Samtykke for barn/unge. Dersom barnet ikke bor sammen med foreldre/foresatte, eller bor litt hos hver av foreldrene, hvem skal da samtykke?
A: Det er tilstrekkelig at én av foreldrene eller andre med foreldreansvar samtykker. Dette følger av helseregisterloven § 15 som viser til pasient- og brukerrettighetsloven §4-4. 

Q: Start og slutt-registreringene. En pasient er i behandling hos oss men ble i løpet av behandlingsforløpet hos oss innlagt/fikk behandling et annet sted. Hvordan skal vi registrere pasienten med tanke på de ulike registreringstypene?
A: Hvis pasienten avsluttes hos dere før oversendelse til nytt behandlingssted, foretar dere en sluttregistrering. Hvis planen er at pasienten skal komme tilbake til dere etter at de har fått behandling det andre stedet, f.eks. ved en midlertidig døgninnleggelse, kan pasientens registreringsforløp hos dere stå åpent til pasienten kommer tilbake. Dere foretar så en sluttregistrering når pasienten kommer tilbake og avslutter den polikliniske behandlingen hos dere. Hvis pasienten ikke kommer tilbake til dere, til tross for at det var planlagt, foretar dere da en avbruddsregistrering.

Spørsmål og svar (Q & A) - spørsmål til spesifikke spørreskjema

Q: Hvilket SDQ-skjema skal jeg velge inne på sdqinfo.com
A: Trykk «Questionnaires etc View & Download». Trykk deretter «Norwegian». De aktuelle skjemaene ligger under overskriften «Double-sided version with impact supplement». I NorSpis har skjemaene vi benytter fått forkortelsene PSDQ og SDQ, mens skjemaene har navnene «P4-17 (…)» og «S11-17(…)», respektivt, inne på sdqinfo.com. 

Q: Det ene skjemaet SDQ-skjemaet heter «P4-17 (…)». Indikerer ikke navnet at skjemaet kan brukes for de opp til 17 år? 
A: I NorSpis brukes skjemaet «P4-17 (…)» kun for barn mellom på 4-11 år. I NorSpis skal pasienter på 11 år eller eldre, alltid bruke skjemaet S11-17. 

NORSPIS-SKJEMA: 
Q: Hva skal jeg skrive under «annen» i «hovedtilnærming» i tiltaksregistreringen i spørsmål nr. 3 i skjemaet Behandling? 
A: I spørsmål nr. 3 under hovedtilnærming er kategoriene «kognitiv», «psykodynamisk» og «annen». Man trenger ikke skrive noe her, men om ønskelig kan man beskrive hvilken annen tilnærming man har benyttet. Beskrivelse av hvilken annen tilnærming som er benyttet, gir registeret mulighet til å legge til en aktuell kategori, på et fremtidig tidspunkt. 

Q: Hvordan skal vi registrere behandlingstiltak hvis en poliklinisk pasient under behandling hos oss i tillegg har hatt et behandlingsopphold i ved en annen behandlingsenhet?
A: Hver registrerende enhet registrerer kun den behandlingen de selv har ytt. Gis det for eksempel  døgnbehandling ved en annen enhet, er det denne enheten der pasienten har vært innlagt som registrerer dette - under «tiltak» i skjemaet Behandling.

Q: Hvilket tidspunkt i pasientens forløp skal jeg ta i betraktning når jeg registrerer diagnose(r)
A: Diagnoser registreres kun ved behandlingsslutt. Man skal da registrere pasientens diagnostiske tilstand ved behandlingsstart – og ikke diagnostisk status ved behandlingsslutt. Det samme gjelder ved registrering av subtype og alvorlighetsgrad under registrering av DSM-5-spiseforstyrrelsesdiagnoser.

Q: Må man registrere DSM-5-spiseforstyrrelsesdiagnose
A: Registrering av spiseforstyrrelsesdiagnoser etter DSM-5 er ikke obligatorisk. Det er likevel av stor verdi at så mange som mulig registrerer DSM-5-diagnose. 

Q: Vi vet ikke om pasienten har mottatt beintetthetsmåling. Spørsmålet «Er beintetthetsmåling utført?» i skjemaet Medisinske opplysninger har kun svaralternativene ja og nei. Hva svarer vi?

A: I dette spørsmålet er vi interessert i om pasienten har mottatt beintetthetsmåling som en del av behandlingen dere har ytt, ikke om pasienten har mottatt beintetthetsmåling noensinne. Hvis dere ikke vet om pasienten har mottatt beintetthetsmåling er derfor svaret nei. Det kan imidlertid tenkes at pasienten som en del av behandlingen hos dere mottar beintetthetsmåling et annet sted, f.eks. i samarbeid med fastlege, eller at fastlege foretok en beintetthetsmåling før henvisning til dere. I et slikt tilfelle er svaret ja (beintetthetsmåling er utført). Men hvis beintetthetsmålingen er utført av en annen behandlingsenhet som også registrerer i NorSpis, så er det denne enheten som skal registrere at beintetthetsmåling er utført.

Q: For barn, skal barnet selv fylle ut skjemaet Pasienterfaringer, eller skal det fylles ut av foresatte? 
A: For barn og unge under 16 år fylles skjemaet ut av foresatte. Pasienter på 16 år eller eldre fyller selv ut skjemaet. 

Q: Hva skal jeg svare på «nasjonalitet (land)» i skjemaet Personopplysninger, når pasienten er født i et annet land? 
A: For de aller fleste vil man velge Norge under nasjonalitet. For en person som er født i et annet land enn Norge, men har norsk statsborgerskap, velger man også Norge. 

Q: En pasient er «internhenvist» for behandling av SF, fra en av våre behandlere til en annen av våre behandlere. Vedkommende er i et parallelt behandlingsforløp hos oss, for annet enn spiseforstyrrelsen. Hvilken henvisningsdato setter jeg i skjemaet Registreringstype?
A: I et slikt tilfelle registrerer man henvisningsdatoen som datoen da pasienten ble henvist for behandling av SF fra den andre behandleren hos dere, ikke datoen da pasienten ble henvist til behandlingsenheten.


Spørreskjema

Under finner du skjemapakker sortert etter type registrering (kun utredning, start, slutt, avbrudd) og pasientens alder. Hver skjemapakke (PDF-fil) utgjør en registrering i NorSpis. Se skjemaoversikten for en mer detaljert oversikt over pakkene.

      Kun utredning

      Barn og unge:

      Under 8 år (kun utredning)

      8-10 år (kun utredning) 

      11-13 år (kun utredning)

      14 år (kun utredning)

      15 år (kun utredning)

      16-17 år (kun utredning) 

      Voksen:

      18 år eller eldre (kun utredning) 

      Start 

      Barn og unge:

      Under 8 år (start)

      8-10 år (start) 

      11-13 år (start)

      14 år (start)

     15 år (start)

      16-17 år (start)

      Voksen:

      18 år eller eldre (start)

      Slutt

      Barn og unge:

      Under 8 år (slutt) 

      8-10 år (slutt)

      11-13 år (slutt)

      14 år (slutt)

      15 år (slutt)

      16-17 år (slutt)

      Voksen:

      18 år eller eldre (slutt)

      Avbrudd

      Barn og unge - under 18 år (avbrudd)

      Voksen - 18 år eller eldre (avbrudd) 

      

Skjemaene som inngår i skjemapakkene ovenfor, og som er laget spesielt til NorSpis, eller som NorSpis har tillatelse til å legge ut på nettsiden, kan også lastes ned enkeltvis her:

     Enkeltskjema

      Pasientskjema:

      Bakgrunn (under 15 år)

      Bakgrunn (15 år og eldre)

      Pasienterfaringer

      Pasienttilfredshet


      Behandlerskjema:

      Personopplysninger

      Registreringstype

      Diagnoser - barn og unge

      Diagnoser - voksne

      Medisinske opplysninger

      HoNOSCA

      Behandling (ordinær sluttregistrering)

      Behandling (avbrudd)

      

      

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.