HELSENORGE
Nevrologisk poliklinikk, Bodø

ALS, muskelsvinn

ALS er en sjelden progressiv nervesykdom som forårsaker gradvis svinn av motornevroner i hjernebarken og ryggmargen. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein eller utydelig tale. Hos noen kan ALS gi kognitive vansker.

Innledning

ALS-teamet tilbyr ALS-pasienter tverrfaglig vurdering og omsorg så tidlig som mulig etter at diagnosen er fastslått. Vi følger deg og dine pårørende gjennom hele forløpet.  Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet som vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Teamet er som oftest representert med sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut og klinisk ernæringsfysiolog.  Av og til kan det oppstå behov for å trekke inn andre faggrupper, for eksempel logoped og psykiatrisk sykepleier.  En hovedtanke er at det skal være lett for deg eller dine pårørende å komme i kontakt med teamet, og at medlemmene i teamet kan formidle behov til de andre dersom det er nødvendig.

Henvisning og vurdering

Pasienter blir henvist til nevrologisk vurdering på grunn av diverse plager. Dette kan være tale-, svelge- og/eller pustevansker, svekkelser eller bevegelsesvansker i en eller begge armer eller bein. Vi får sjeldent henvisninger direkte med spørsmål om ALS. Om det foreligger grunnlag for å mistenke sykdommen, prioriterer vi relativt rask innleggelse og utredning. 

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

På grunn av sykdommens natur, er det vanskelig å lage en henvisningsveiledning til fastlegene. Her er man nødt til å bruke klinisk skjønn basert på pasientens sykehistorie og symptomer.                                      

Utredning

Varighet på utredning: 3 - 6 måneder

Rutineundersøkelser

Varighet på utredningen er inntil tre til fire måneder.

Les mer om Klinisk nevrologisk undersøkelse

Klinisk nevrologisk undersøkelse

En klinisk nevrologisk undersøkelse består av en rekke tester som blir gjort for å finne ut om det er svikt i hvordan nervesystemet fungerer.

  1. Før

    Tenk gjennom din egen sykehistorie og hvilke symptomer du har før undersøkelsen.

  2. Under

    Legen vil gjøre flere tester som kan gi svar på om du har en nevrologisk skade eller sykdom. Hele undersøkelsen varer som regel cirka 10-15 minutter.

    Test av hjernenerver

    Legen tester om du ser tydelig, øyets bevegelser, om du har dobbeltsyn og sjekker synsfeltet. Du får også testet lukt, smak, hørsel, følsomhet og bevegelighet i ansiktet, bevegelighet i tungen, og om du snakker utydelig. Legen vurderer også skulderbevegelser og hodedreining.

    Refleksundersøkelse

    Legen bruker en reflekshammer til å slå tre steder på armen din, og to steder på foten for å sjekke refleksene dine. Han eller hun vil også stryke deg under foten. Hvis stortåen din går opp kan det for eksempel være et tegn på en skade i sentralnervesystemet.

    Hvis det er forskjell mellom refleksene dine på venstre og høyre side av kroppen kan det være tegn på sykdom.

    Følsomhetsundersøkelse

    Under følsomhetsundersøkelsen tester legen hvor følsom du er for berøring, stikk, temperatur og vibrasjon. Det kan for eksempel hende at du synes berøring er smertefullt, eller at du ikke kjenner berøring på normal måte. Testen viser også om du klarer å skille varm fra kaldt eller om temperatursansen din er svekket.

    Denne delen av undersøkelsen gir også svar på om du har ulik følsomhet på høyre eller venstre side av kroppen.

    Balansetesten

    Legen ber deg om å lukke øynene, peke på din egen nese og føre hælen din over kneet på motsatt side av kroppen. Du blir også bedt om å løfte armene mens du står med øynene lukket, og å gå på tå og hæl. Balansetesten kan gi svar på om det er problemer med lillehjernen.

    Krafttesten

    Legen vil teste hvor mye kraft du klarer å legge i bevegelsene dine, og kan be deg om å skyve han eller henne vekk. Det kan til og med hende at du blir bedt om å bryte håndbak med legen for å finne ut om du har ulik styrke på høyre og venstre side av kroppen.

    Stivhet (spastisitet)

    Legen beveger armene og beina dine (du skal ikke hjelpe til) for å sjekke om du har stive muskler eller om musklene gjør motstand mot bevegelsene.

  3. Etter

    Resultatene av undersøkelsen kan føre til at du må gjennom flere undersøkelser og behandling, eller type på at det ikke er noe galt likevel. En klinisk nevrologisk undersøkelse blir ofte kombinert med CT-undersøkelse, MR-undersøkelse eller andre nevrologiske tester.

Gå til Klinisk nevrologisk undersøkelse

Les mer om Blodprøve

Blodprøve

Ved blodprøve tapper vi litt blod og undersøker det. Vi analyserer blodet for å få et bilde av hva som skjer i kroppen din. Det kan vi se ved å studere antallet blodceller og sammensetninger av ulike biokjemiske stoffer. En blodprøve blir tatt for å finne normale eller sykelige forhold i kroppen. Vi kan også bruke blodprøven til å se om du har fått i deg legemidler eller giftstoffer.

  1. Før

    Enkelte analyser blir direkte påvirket av måltider og/eller kosthold. Det er derfor viktig at du følger de beskjeder om eventuell faste fra den som har bestilt blodprøven. Spørsmål om faste eller diett kan du spørre legen din om (henvisende lege).

    Ta med legitimasjon

    Du må ta med legitimasjon. Rekvisisjon kan være sendt til laboratoriet før prøvetaking, dersom du har fått en papirrekvisisjon må du ta med denne. Du trenger ikke bestille time for blodprøvetaking, bare møt opp i åpningstiden.

    Du trenger ikke betale egenandel for å ta blodprøve.

    Merk at laboratoriets ansatte ikke kan ta flere prøver enn det legen som har henvist deg har bestilt.

    Blodprøver av barn

    Det er viktig at du forbereder barnet på blodprøvetakingen. Fortell barnet at det kommer et stikk og at det går fort over. Er barnet rolig, og armen holdes i ro, øker sjansen for en vellykket prøvetaking, slik at barnet slipper flere forsøk. Som pårørende må du være med inn, og det kan være lurt å la barnet sitte på fanget.

    Ofte er vi to som er med når vi tar blodprøver av barn. En som tar prøven og en som støtter armen og avleder barnet. Gråt er en naturlig reaksjon hos noen barn, enten fordi de er redde, blir holdt fast, eller fordi det er vondt. Din oppgave under prøvetakingen er å holde godt rundt barnet, trøste og skryte av det. Det er viktig at du som følger barnet er rolig under hele prosessen. Det gjør ofte situasjonen tryggere for barnet og lettere for alle.

    En fin hjelp for barnet er plaster eller krem med bedøvelse som kan kjøpes på apoteket uten resept, og som settes på minst en time for blodprøvetakingen. Bruk av smertelindring kan hindre at barn gruer seg til fremtidige prøvetakinger.

    Du kan lese mer om smertelindring i forbindelse med blodprøvetaking her.

    Hverken plaster eller krem fungerer ved stikk i hæl eller finger.

  2. Under

    Du blir spurt om navn og fødselsnummer (11 siffer) før vi tar blodprøven. Dette gjør vi for å sikre at prøvene blir merket riktig.

    De fleste blodprøver blir tatt på innsiden av albuen. Du får et stramt bånd rundt overarmen slik at blodåren blir godt synlig og er lett å stikke i. Vi stikker med en tynn nål, og blodet blir tappet på små rør.

    Selve blodprøvetakingen tar vanligvis bare noen få minutter, og blir gjort mens du sitter i en stol. Hvis det er mulig bør du helst ha sittet stille i minst 15 minutter før blodprøven blir tatt. Vanligvis tapper vi 1 - 5 små rør med blod, avhengig av hvor mange analyser legen din har bestilt.

    Si fra om du blir uvel underveis

    For de fleste er det uproblematisk å ta blodprøve. Det kan gi litt ubehag når nålen blir stukket inn i huden, men det går fort over. Noen kan bli uvel under prøvetakingen. Hvis du vet at dette kan gjelde deg, er det fint hvis du sier fra til den som skal ta prøven.

  3. Etter

    Etter at blodprøven er tatt, legger vi en bomullsdott på stikkstedet. For å hindre blødning, bør du trykke lett på bomullsdotten og holde til blødningen stopper.

    I sjeldne tilfeller blir blodprøven tatt fra en arterie. Da vil du få beskjed om å klemme hardt og lenge på stikkstedet for å hindre blødninger.

    Hvis du bruker blodfortynnende medisiner bør du klemme på stikkstedet litt lengre.

    Resultat av undersøkelsen

    Svar på blodprøven blir sendt til den som har bestilt prøven for deg. Henvisende lege informerer deg om prøvesvar. Laboratoriet har dessverre ikke anledning til å formidle prøvesvar til deg.

    Det er ulikt hvor lang tid det tar å analysere blodprøvene. Mens noen prøvesvar vil være ferdig etter noen minutter, vil andre bli besvart etter få timer, senere samme dag eller neste dag. For enkelte prøvesvar kan det ta dager før svarene foreligger. Ved prøver som vi må sende til andre sykehus kan svartiden variere fra dager til uker.

    Er du innlagt på sykehuset, eller har time på en av poliklinikkene, er mange prøvesvar klare like etter analyseringen.

    Dersom prøvesvaret blir sendt i posten til for eksempel fastlege, din, kan det ta noen dager før du får svar.

Gå til Blodprøve

Avdeling
Laboratoriets poliklinikk for prøvetaking
Sted
Bodø, sentrum
Les mer om Nevrofysiologisk måling, EMG/nevrografi

Nevrofysiologisk måling, EMG/nevrografi

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

Vi gjør en individuell vurdering om det er nødvendig med flere undersøkelser for å stille diagnosen. Det kan være aktuelt med:

  • Radiologi: CT thorax/abdomen/bekken, PET, mammografi
  • Spinalpunksjon
  • Urinprøver
  • Arv/Gentester
  • Muskelbiopsi

Hvor lang tid tar normalt utredningsfasen?

Det kan  være behov for re-innleggelse og gjentagelse av utredningen (3 til 6 måneder) dersom vi ikke har helt sikre funn. Diagnosen bør revurderes fortløpende ved atypiske symptomer og/eller manglende progresjon.

Behandling

Dessverre er det ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Det beste vi kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsutviklingen. Derfor tilbyr vi i hovedsak symptomatisk og lindrende behandling.

Det eneste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek®). Du får legemiddelet på H-resept.

Studier viser at medikamentet bremser sykdomsutviklingen og forlenger overlevelsestiden i gjennomsnitt med 3-5 måneder. Det pågår i dag forskningsprosjekter med utprøving av nye medikamenter og behandlinger mot ALS, som også er tilgjengelig i Norge.

Vi tilbyr tverrfaglig omsorg til alle ALS pasienter tidligst mulig og gjennom hele forløpet. Det er viktig at det tverrfaglige teamet holder regelmessig kontakt med både deg og dine pårørende, og tilbyr faste kontroller.

Oppfølging

Du får tilbud om tverrfaglig kontroll ca. hver 3. måned. Ved langsom progresjon øker vi kontrollintervallet. Vi vurderer dette individuelt basert på ditt behov.

Vi ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp ditt og pårørendes behov for informasjon og støtte.

På kontrollene får du fortløpende tverrfaglig vurdering av behovet for symptomlindrende tiltak.

Oversikt over rutiner ved kontroller

Legeundersøkelse: 

  • dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptomer
  • Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser: særlig i de første 3-6 måneder
  • Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling. Informasjon om sykdommen og utvikling

Tverrfaglig team:

  • Respirasjonsvurdering/ vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
  • Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringer med matinntak
  • Status på kommunikasjon og svelgefunksjon, inkludert igangsetting og oppfølging av tiltak
  • Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging
  • Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, samt familiesituasjon

Generelt om det tverrfaglige teamet

Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Koordinator: I ALS-teamet er møter du en koordinator etter at diagnosen er stilt. ALS-koordinator er en kontaktperson og et bindeledd mellom deg og de andre fagpersonene. ALS-koordinator er i regelmessig telefonkontakt med deg og pårørende (hvis ønskelig) og hjelpeapparatet i hjemkommunen for å sikre oppfølging på hjemstedet.

Lege: Vi tilstreber at du blir fulgt opp av den samme legen ved alle konsultasjoner. Legen informerer om sykdommen og formidler medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som vi behandler med medikamenter eller andre hjelpemidler. 

Sykepleier: Sykepleierne i teamet gir bistand i sykepleie. Dette kan være for eksempel å komme med tips til obstipasjon eller slimproblematikk. Vi bistår i opplæring av sug og forstøver, samt ernæringspumpe. Hvis du har anlagt en PEG observerer vi også denne. Vi er ett bindeledd mellom poliklinikken og sengeposten, så du vil møte oss begge steder.

Fysioterapeut:  Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem. Fysioterapeuten gjør en funksjonsvurdering og følger deg opp mens du er innlagt i avdelingen. Vi vurderer/er behjelpelig med ortopediske hjelpemidler som ortoser og lignende.  Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet ditt for oppfølging.

Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at du kan være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktivitetene hjemme og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlingen rettet mot utprøving og tilpassing av hjelpemidler for å sikre optimal utnyttelse og vedlikehold av kroppsfunksjoner og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjoner. Målet med behandlingen er at du i størst mulig grad skal kunne være selvhjulpen eller deltagende i dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet, for å sikre optimale forhold i din egen bolig. Ergoterapeut i ALS-teamet følger også opp behovet for kommunikasjonshjelpemidler når dette er nødvendig. Oppfølgingen skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut.

Logoped: Logoped kan gi hjelp hvis du har vansker med å kommunisere. Dette kan for eksempel være tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere å prate. Logoped kartlegger også svelgfunksjon og gir veiledning. Ved behov kan logoped henvise til logoped på hjemstedet ditt for oppfølging.

Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.

Klinisk ernæringsfysiolog Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.

Psykiatrisk sykepleier/psykiater/psykolog: Gir bistand til vurdering av depresjon, angst og psykiske krisereaksjoner. Psykiatrisk psykepleier tilbyr oppfølging med støttesamtaler til deg og dine pårørende.

Nyttige nettsider

Foreningen for muskelsyke

ALS - Norsk støttegruppe


 

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Apotek

Du finner Sykehusapoteket i fløy G, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 


Åpningstider: 

Mandag-fredag: 08:00-16:00.
Helger og helligdager: Stengt.

Telefon 77 78 19 00

Biblioteket

Biblioteket har plassering i fløy H01, samlokalisert med Lærings- og mestringssenteret.

Åpent alle hverdager fra kl. 09.00-15.00.
 
Hoveddelen av bibliotekfilialens samling er medisinsk faglitteratur om somatiske lidelser og pensumlitteratur for helsefaglige utdanninger. En egen samling med tilpasset litteratur beregnet på pasienter og pårørende finnes også. Det tilbys litteratursøk for ansatte/studenter, fjernlån fra andre bibliotek, lesesalsplasser og kunde-PC.
 
Kontaktinformasjon:  somatikkbibliotek@nlsh.no

Bilde, video og lydopptak

​Pasienter og pårørende som skal filmes eller fotograferes skal gi sitt samtykke. Er det ikke samtykke, kan du heller ikke publisere det på sosiale medier. 


Helsepersonell har taushetsplikt. Det betyr at de har plikt til å aktivt hindre at andre får kjennskap til opplysninger om pasienten de har ansvar for. Respekter derfor hvis de ber deg om å slutte å fotografere eller filme.  


PS! Hvis du ønsker å slette noe du har lagt ut på internett så kan du få hjelp til det på slettmeg.no

Dine rettigheter

Egenandel

Frisør

Nordlandssykehuset Bodø har egen frisør lokalisert i N-fløya, ikke langt fra Apoteket. Ta til venstre ved informasjonsskranken.

Åpningstider:
  • Mandag, onsdag, torsdag, fredag: 08:00-16.00 
  • Tirsdag: 10:00-18:00 

Kantine (Kafé Panorama)

Panorama kafè er i 9. etasje og tilbyr blant annet salatbar, baguetter, suppe, kaker og varm/kald drikke. Vi tør påstå at du finner byens beste lunsjutsikt her!

Åpningstider:

  • Mandag-fredag: 08.30-17.00
  • Lørdag-søndag: stengt

 Besøk vår egen Facebook-side for dagens meny

Kiosk

Narvesen ligger i 1. etasje, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 

Åpningstider: 

  • Mandag-fredag: 06.00-21.00
  • Lørdag: 09.00-21.00
  • Søndag: 10.00-21.00

Prest

Sykehusprestene er ordinerte prester i Den norske kirke og de har videreutdanning for det spesielle arbeidet i  helsesektoren. De er utdannet til å være samtalepartnere, og kan møte det enkelte menneske med støtte, veiledning eller sjelesorg, eller bare være til stede og dele stillheten. Samtalen vil alltid foregå på premissene til den som søker kontakt.

Nordlandssykehuset i Bodø sentrum og Rønvik har to prester tilgjengelig som står til disposisjon som et fortrolig menneske å snakke med enten du er pasient, pårørende eller personell. Prestene har taushetsplikt.

Presten er tilgjengelig hverdager 08.00 - 15:30. 
Tlf. 75 53 40 00


Røyking

​​Det er satt opp en røykebu på parkeringsplassen ved hovedinngangen. Ut over dette er det ikke tillatt å røyke på sykehusets område.

Trådløst nettverk

Vi har trådløst nett på alle våre lokasjoner.

Gjestenettet får man tilgang til via brukernavn og passord. For å få denne tilgangen trenger man et dagspass som pasienter kan få fra resepsjonen eller avdelingen man er innlagt på. 

Fant du det du lette etter?