Barneklinikken

CFS/ME - Kronisk utmattelse hos barn og unge

CFS/ME er en tilstand som vi ikke vet årsaken til. Barn og unge med CFS/ME har det til felles at de har over lang tid og i betydelig grad har vært svært utmattet, og i tillegg har andre symptomer. Utmattelsen og de andre symptomene blir forverret av fysisk, psykisk eller sosial anstrengelse, og det blir ikke bedre av at du hviler.

Innledning

Henvisning og vurdering

Barn og unge bør få utredning og diagnose stilt av spesialist i barnesykdommer, fortrinnsvis ved lokal barneavdeling.  Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk/psykisk helsetjeneste for barn og unge anbefales involvert for kartlegging av andre aktuelle sykdommer, tilleggslidelser og psykososial belastning.

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Diagnosen forutsetter at det er tatt opp en grundig sykehistorie og at det gjøres en full klinisk undersøkelse. I Nasjonal veileder (kapittel 2) er det satt opp forslag til tilleggsundersøkelser som bør gjennomføres før diagnosen stilles.  Dette omfatter en rekke blodprøver, inkludert prøver som går på stoffskiftet, autoimmune sykdommer, gjennomgåtte infeksjoner og mangeltilstander. 

Det er også anbefalt å ta røntgenbilde av brystet (rtg thorax), ultralyd av magen (UL abdomen), MR av hodet (MR caput) og EEG. 

Videre anbefales det at det gjøres en psykiatrisk vurdering og en kartlegging av psykososiale forhold som kan være av betydning. Øvrige undersøkelse gjøres på spesiell indikasjon.

Det er utviklet en rekke diagnosesystem som vektlegger de forskjellige tilleggssymptomene litt forskjellig.  Helsedirektoratet anbefaler at legen som stiller diagnosen bruker ett av to diagnosesystem: CDC 1994 (”Fukudakriteriene”) eller «Jasons’s pediatriske kriterier (2006) som bygger på ”Canada-kriteriene” fra 2003.

Utredning

Før diagnosen kan stilles, må vi utelukke at det er andre årsaker til symptomene dine. Det finnes ingen blodprøver eller røntgenundersøkelser som bekrefter at du har sykdommen, så diagnosen stilles på bakgrunn av symptomene du har.  Det er viktig å ha et helhetlig perspektiv på sykdommen. Det betyr at både medisinske og psykososiale forhold som skole, fritid eller følelsesmessige forhold, blir tatt med i betraktningen ved utredning og oppfølging.

Det er anbefalt å ta røntgenbilde av brystet, ultralyd av magen, MR av hodet og EEG.


Behandling

Det finnes i dag ingen behandling som kan kurere CFS/ME, men det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring, og gi deg bedre funksjon og livskvalitet.  Eksempler på dette kan være aktivitetsregulering og psykologisk støttebehandling.

Aktivitetsregulering

Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva du bruker kreftene dine på, og finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er at du skal være i aktivitet, men samtidig unngå at symptomene dine blir betydelig verre.

CFS/ME blir ofte verre dersom aktivitetsnivået ditt blir for høyt. Hvis du gjør mye på gode dager kan det bety at du får økt behov for hvile de neste dagene. Slike svingninger medfører en uforutsigbarhet som får konsekvenser for hverdagen din. Det er lurt å prøve å unngå store svingninger og planlegge slik at du har noenlunde likt aktivitetsnivå fra dag til dag.

Psykisk støtte/veiledning

Å få en sykdom der du i kortere eller lengre tid ikke har anledning til å leve som før kan kjennes tungt. Sykdom krever ofte omstillinger og at du finner gode måter å ta vare på og å hjelpe deg selv. Å finne det positive når du har det slik kan være utfordrende. Det er mulig å ha det bra til tross for begrensninger livet setter.  Det henger ofte sammen med en opplevelse av trygghet og gode følelser.

Hvordan du aksepterer sykdommen kan også få betydning for hvordan du har det. Noe av det som påvirker denne prosessen kan være hvorvidt behandlere eller andre mennesker rundt viser forståelse. Mange må også endre egne holdninger og vaner. Hvordan du forstår, respekterer og tar hensyn til deg selv kan ha innvirkning på hvordan du har det og lever også med CFS/ME.

Forslag til flere behandlinger finner du i Nasjonal veileder, kap. 3 på helsedirektoratet.no

Individuell plan

Du kan be om å få utarbeidet en individuell plan og at det blir etablert en samarbeidsgruppe knyttet til deg.
Les mer om individuell plan på helsenorge.no

Å leve med kronisk utmattelse

Prøv å legge opp dagen slik at du kan oppleve mest mulig mestring og livskvalitet. Dette vil virke lindrende på symptomene du har.

Husk at en metode som passer for en person passer ikke nødvendigvis for alle. Det er også slik at ulike hjelpetiltak kan ha bedre effekt på ulike tidspunkt. For eksempel kan noen ha behov for å endre kosthold, mens andre vil ha nytte av avspenning og stressmestringsteknikker eller hjelp til å regulere aktivitet eller døgnrytmen. Det er viktig at du finner ut hva som hjelper for deg.

Søvn
Har du problemer med søvn kan enten medisiner eller andre strategier være til hjelp. 

Kosthold
Noen får det bedre med et kosthold som gir lite svingninger i blodsukkeret. Da er små og hyppige måltid ofte å foretrekke.

Sanseintrykk
Noen opplever til tider overfølsomhet for sanseinntrykk som lys og lyd. I kortere perioder kan det være nødvendig å bruke solbriller og øreklokker. Det er viktig at dette ikke blir permanente tiltak, da det på sikt vil gjøre at du blir mer sensitiv for sansestimuli. Det er derfor viktig at du vurderer tiltakene og ikke skjermer deg for mye og over for lang tid. 

Oppfølging

Det er helsetjenesten i hjemkommunen din (primærhelsetjenesten) som har ansvaret for at du får oppfølging. Primærhelsetjenesten kan få bistand fra lokalsykehuset der det er nødvendig.  Du kan også følges opp av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk dersom du har behov for det.

Helsepersonell

Sjekkliste for utskriving - fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Faresignaler

Kontaktinformasjon

Pasientreiser

Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling kan du ha rett til å få dekket nødvendige utgifter. Les mer om dine rettigheter

Planlegg reisen til Nordlandssykehuset

Mange reiser til eller fra sykehuset med offentlig transport. Det er mulig å ta seg frem til de fleste avdelinger ved Nordlandssykehuset med buss. Sjekk ut reisnordland.no for rutetider.

Trenger du drosje? Ring Nordland taxi, tlf. 07550

Pasientreiser ivaretar organiseringen av rekvirerte reiser for Nordlandssykehuset, les mer om pasientreiser Nordlandssykehuset

Fant du det du lette etter?