Barnepoliklinikk, Bodø

CFS/ME - Kronisk utmattelse hos barn og unge, Bodø

CFS/ME er en tilstand som vi ikke vet årsaken til. Barn og unge med CFS/ME har det til felles at de over lang tid og i betydelig grad har vært svært utmattet. De aller fleste barn og unge med CFS/ME blir mye bedre, og mange blir friske.

Innledning

I tillegg har barn og unge med CFS/ME en del andre typiske symptomer. Utmattelsen og de andre symptomene blir forverret av fysisk, psykisk eller sosial anstrengelse, og det blir i liten grad bedre av å hvile.

Henvisning og vurdering

Fastlege henviser barn og unge til lokal barneavdeling for utredning. Diagnosen stilles av spesialist i barnesykdommer. Det er anbefalt å involvere Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk/psykisk helsetjeneste for barn og unge for å kartlegge andre aktuelle sykdommer, tilleggslidelser og psykososial belastning.

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Personalia pasient
  • Navn, personnummer
  • Adresse

Telefonnummer

  • Kontakopplysningner henviser
  • Fastlege, legesenter
  • Adresse, telefonnummer (gjerne direkte nr.)

Henvisningsårsak

  • Hva ønskes av oss, hvilken utredning
  • Hvilken poliklinikk henvises pasienten til?
  • Hvilken utredning / behandling er foretatt, og hvilken effekt hadde den?
  • Tidligere diagnoser? Nåværende diagnostikk?
  • Er pasienten utredet av andre (fysioterapeut, psykolog, psykisk helsevern) skal epikrise vedlegges.
  • Nåværende behandlingstilbud?
  • Har pasienten krav på, og er det startet arbeid med individuell plan? (vedlegg)

Beskrivelse av pasient, sykdomshistorie, tilstand og daglig funksjonsnivå

  • Vekt, høyde, (BMI)
  • Hvilke symptomer har pasienten, varighet og utløsende årsaker?
  • Benyttes medikamenter? Hvilke, og hvilken dose?
  • Bruk av rusmidler (alkohol, medisiner, narkotiske stoffer)?
  • Er det foretatt en vurdering av blodprøver, er prøvene innenfor referanseområdet

Hvordan er pasientens skolesituasjon?

  • Har pasienten tilrettelagt undervisning?
  • Hvor mye er han/hun på skolen?

Hvordan er pasientens hjemme-, familie-, sosiale-forhold?

  • Hvem bor pasienten sammen med?
  • Har pasienten noen pågående belastninger som kan relateres til annet enn det aktuelle?

Dersom pasient er fremmedspråklig må det i tillegg opplyses om

  • Nasjonalitet
  • Språk
  • Kjønn
  • Behov for tolk

Utdrag fra den nasjonale veilederen fra Helsedirektoratet (juni 2015, (PDF)

Barn og unge bør utredes og få diagnosen stilt av spesialist i pediatri. Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk/psykisk helsetjeneste for barn og unge bør involveres for kartlegging av differensialdiagnostikk, kormorbiditet og psykososial belastning.

Se den faglig veilederen for barne- og ungdomspsykiatri, (4. utgave 2019)

Utredning

Før diagnosen kan stilles, må vi utelukke at det er andre årsaker til symptomene dine. Dette gjøres ved å ta røntgenbilde av brystet, ultralyd av magen, MR av hodet, og EEG, i tillegg til en rekke blodprøver.

Diagnosen stilles på bakgrunn av symptomene du har, og ikke biologiske funn. Det er viktig å ha et helhetlig perspektiv på sykdommen. Det betyr at både medisinske og psykososiale forhold som skole, fritid eller følelsesmessige forhold, blir tatt med i betraktningen ved utredning og oppfølging.

Les mer om
Les mer om
Les mer om MR-undersøkelse av hodet

MR-undersøkelse av hodet

Ved MR-undersøkelse ligger du i et magnetfelt, mens MR-maskinen lager bilder ved hjelp av radiobølger. MR-undersøkelse innebærer ingen form for røntgenstråling.

MR-undersøkelse av hodet utføres ved mistanke om sykdom eller skade, eller ved kontroll av kjente tilstander hodet. Undersøkelsen kan være aktuell ved utredning av en rekke tilstander.

  1. Før

    På grunn av magnetfeltet må henvisende lege informere i henvisningen om du:
    • har pacemaker
    • har innoperert høreapparat
    • har annet innoperert metall og elektronikk
    • har klips på blodkar i hodet
    • har metallsplint i øye
    • er gravid
    Sjekkliste: Dette må fjernes før undersøkelsen:
    • Klokker, bank- og kredittkort. Disse kan bli ødelagt av magnetfeltet
    • Metallgjenstander som briller, kulepenner, nøkler, hårnåler og smykker. Disse kan trekkes inn mot apparatet i stor fart.
    • Høreapparat. Det kan bli påvirket av magnetfeltet.
    • Tannproteser. De kan gi forstyrrelser i bildene og må tas ut hvis du skal undersøke hode/halsområdet.
    • Øyesminke. Den kan inneholde små deler av metall som kan gi forstyrrelser på bildene.
    Dersom du bruker medisiner kan du ta dem på vanlig måte.
    MR-undersøkelse og bruk av kontrastmiddel
    I noen tilfeller må vi sette kontrastvæske i en blodåre. Da blir et tynt plastrør (venekanyle) blir lagt inn i din blodåre. Dersom det er aktuelt å gi deg kontrastvæske i forbindelse med undersøkelsen vil det i noen tilfeller være behov for å avklare nyrefunksjon ved hjelp av en blodprøve. Er dette tilfelle for deg vil det stå i innkallingsbrevet ditt. MR-kontrast gir sjeldent bivirkninger i form av allergilignende reaksjoner.
    Har du klaustrofobi?
    Selv med litt klaustrofobi klarer de aller fleste å gjennomføre undersøkelsen. Du bør ta kontakt med avdelingen før undersøkelsen dersom du tror dette kan bli et problem for deg. Vi har ulike måter vi kan hjelpe deg på. Dersom du har vondt for å ligge og/eller trenger hjelp til å slappe av, må du be fastlegen om smertestillende/avslappende medikament i forkant av undersøkelsen.
    Amming
    Overgang av kontrastmiddel til morsmelk er minimal, og du kan ta MR selv om du ammer.

  2. Under

    Under undersøkelsen ligger du på en benk som føres inn i en rørformet maskin som er åpen i begge ender. Du ligger med hodet eller bena først avhengig av hvilket område på kroppen du skal undersøke. Det vi skal undersøke må ligge midt i magnetfeltet.
    Ved MR-undersøkelsen blir hodet plassert i en form, med mulighet til å se ut. Denne er nødvendig for å kunne lage MR bildene.
    Det er viktig at du ligger helt stille for at kvaliteten på bildene skal bli bra.
    Mens bildetakingen pågår hører du en rekke bankelyder. Du får ørepropper eller hørselsvern som demper bankelyden.
    Undersøkelsen tar omkring 15 til 60 minutter, avhengig av hva din lege har etterspurt. Du får nærmere informasjon om dette fra personalet når du kommer på avdelingen.
    Når bildene blir tatt går personalet ut av rommet. De ser deg gjennom et vindu. Du får en alarm i hånden, for å kunne kontakte personalet. De kan snakke med deg via en mikrofon og evt. komme inn i rommet hvor du ligger.
    Føler du behov for å ha med pårørende, kan de sitte inne med deg under selve undersøkelsen. MR sjekklista gjelder også for pårørende som skal være i rommet.

    Gjør det vondt?

    Undersøkelsen gjør ikke vondt i seg selv, men det kan være vanskelig å ligge stille. Det er derfor viktig å finne en stilling som er behagelig. Du får puter og annen støtte slik at du klarer å ligge stille.
    Du kan oppleve å bli varm under undersøkelsen. Dette er ikke vondt eller farlig. Denne følelsen gir seg når undersøkelsen er over.

    Ved en del undersøkelser er det nødvendig å gi kontrast i en blodåre. Utenom et stikk i armen gir dette vanligvis ikke noe ubehag.

  3. Etter

    Dersom du er innlagt på sykehuset kommer du tilbake til avdelingen. Hvis du har fått kontrastvæske, må du vente til det har gått 30 minutter. Ellers kan du reise rett hjem når du er ferdig. Har du brukt beroligende medikamenter bør du ikke kjøre bil selv.
    Resultatet av undersøkelsen
    Bildene blir gransket av en radiolog (overlege) som lager en skriftlig rapport av hva bildene viser. Rapporten blir sendt til legen som henviste deg. Bildene og rapporten blir lagret i datasystemet vårt.

Gå til MR-undersøkelse av hodet

Oppmøte
Du finner oss i andre etasje i høyblokka.
Les mer om EEG hos barn, Bodø

EEG hos barn, Bodø

EEG er en forkortelse for elektroencefalografi. EEG måler strømmen i hjernen og viser når hjernen en kort stund ikke virker som den skal. Noen sykdommer i hjernen gjør at strømmen blir forstyrret. EEG kan fortelle om du har epilepsi og hvordan epilepsi påvirker hjernen din.

Denne teksten om EEG er ment for deg som er barn og foreldrene dine.

  1. Før

    Når du skal ta EEG må du ha nyvasket hår.

  2. Under

    Når du skal ta EEG får du ledninger på hodet. Du må sitte rolig når ledningene festes med en slags krem. Undersøkelsen gjør ikke vondt.

    Du får en nettinghette over ledningene for at de skal sitte godt. Ledningene festes til et måleapparat. De voksne skal trykke på en knapp hvis du får anfall. Det kommer fram et sikk-sakk-mønster på en datamaskin mens man tar EEG.

    Når du har på EEG kan du leke, se på TV og spille spill, men du kan ikke hoppe og løpe rundt.

    Noen har på ledningene en kort stund, mens andre sover med de til neste dag.

  3. Etter

    Når ledningene er tatt av må du vaske håret. Det kan ta noen dager før du og foreldrene dine får svar på undersøkelsen. Da vil legen fortelle dere hvordan hun eller han kan hjelpe deg.

Gå til EEG hos barn

Les mer om Blodprøve

Blodprøve

Ved blodprøve tapper vi litt blod og undersøker det. Vi analyserer blodet for å få et bilde av hva som skjer i kroppen din. Det kan vi se ved å studere antallet blodceller og sammensetninger av ulike biokjemiske stoffer. En blodprøve blir tatt for å finne normale eller sykelige forhold i kroppen. Vi kan også bruke blodprøven til å se om du har fått i deg legemidler eller giftstoffer.

  1. Før

    Enkelte analyser blir direkte påvirket av måltider og/eller kosthold. Det er derfor viktig at du følger de beskjeder om eventuell faste fra den som har bestilt blodprøven. Spørsmål om faste eller diett kan du spørre legen din om (henvisende lege).

    Ta med legitimasjon

    Du må ta med legitimasjon. Rekvisisjon kan være sendt til laboratoriet før prøvetaking, dersom du har fått en papirrekvisisjon må du ta med denne. Du trenger ikke bestille time for blodprøvetaking, bare møt opp i åpningstiden.

    Du trenger ikke betale egenandel for å ta blodprøve.

    Merk at laboratoriets ansatte ikke kan ta flere prøver enn det legen som har henvist deg har bestilt.

    Blodprøver av barn

    Det er viktig at du forbereder barnet på blodprøvetakingen. Fortell barnet at det kommer et stikk og at det går fort over. Er barnet rolig, og armen holdes i ro, øker sjansen for en vellykket prøvetaking, slik at barnet slipper flere forsøk. Som pårørende må du være med inn, og det kan være lurt å la barnet sitte på fanget.

    Ofte er vi to som er med når vi tar blodprøver av barn. En som tar prøven og en som støtter armen og avleder barnet. Gråt er en naturlig reaksjon hos noen barn, enten fordi de er redde, blir holdt fast, eller fordi det er vondt. Din oppgave under prøvetakingen er å holde godt rundt barnet, trøste og skryte av det. Det er viktig at du som følger barnet er rolig under hele prosessen. Det gjør ofte situasjonen tryggere for barnet og lettere for alle.

    En fin hjelp for barnet er plaster eller krem med bedøvelse som kan kjøpes på apoteket uten resept, og som settes på minst en time for blodprøvetakingen. Bruk av smertelindring kan hindre at barn gruer seg til fremtidige prøvetakinger.

    Du kan lese mer om smertelindring i forbindelse med blodprøvetaking her.

    Hverken plaster eller krem fungerer ved stikk i hæl eller finger.

  2. Under

    Du blir spurt om navn og fødselsnummer (11 siffer) før vi tar blodprøven. Dette gjør vi for å sikre at prøvene blir merket riktig.

    De fleste blodprøver blir tatt på innsiden av albuen. Du får et stramt bånd rundt overarmen slik at blodåren blir godt synlig og er lett å stikke i. Vi stikker med en tynn nål, og blodet blir tappet på små rør.

    Selve blodprøvetakingen tar vanligvis bare noen få minutter, og blir gjort mens du sitter i en stol. Hvis det er mulig bør du helst ha sittet stille i minst 15 minutter før blodprøven blir tatt. Vanligvis tapper vi 1 - 5 små rør med blod, avhengig av hvor mange analyser legen din har bestilt.

    Si fra om du blir uvel underveis

    For de fleste er det uproblematisk å ta blodprøve. Det kan gi litt ubehag når nålen blir stukket inn i huden, men det går fort over. Noen kan bli uvel under prøvetakingen. Hvis du vet at dette kan gjelde deg, er det fint hvis du sier fra til den som skal ta prøven.

  3. Etter

    Etter at blodprøven er tatt, legger vi en bomullsdott på stikkstedet. For å hindre blødning, bør du trykke lett på bomullsdotten og holde til blødningen stopper.

    I sjeldne tilfeller blir blodprøven tatt fra en arterie. Da vil du få beskjed om å klemme hardt og lenge på stikkstedet for å hindre blødninger.

    Hvis du bruker blodfortynnende medisiner bør du klemme på stikkstedet litt lengre.

    Resultat av undersøkelsen

    Svar på blodprøven blir sendt til den som har bestilt prøven for deg. Henvisende lege informerer deg om prøvesvar. Laboratoriet har dessverre ikke anledning til å formidle prøvesvar til deg.

    Det er ulikt hvor lang tid det tar å analysere blodprøvene. Mens noen prøvesvar vil være ferdig etter noen minutter, vil andre bli besvart etter få timer, senere samme dag eller neste dag. For enkelte prøvesvar kan det ta dager før svarene foreligger. Ved prøver som vi må sende til andre sykehus kan svartiden variere fra dager til uker.

    Er du innlagt på sykehuset, eller har time på en av poliklinikkene, er mange prøvesvar klare like etter analyseringen.

    Dersom prøvesvaret blir sendt i posten til for eksempel fastlege, din, kan det ta noen dager før du får svar.

Gå til Blodprøve

Behandling

Det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring, og gi deg bedre funksjon og livskvalitet.  Eksempler på dette kan være aktivitetsregulering og psykologisk støttebehandling.

Aktivitetsregulering

Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva du bruker kreftene dine på, og finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er at du skal være i aktivitet, men samtidig unngå at symptomene dine blir betydelig verre.

CFS/ME blir ofte verre dersom aktivitetsnivået ditt blir for høyt. Hvis du gjør mye på gode dager kan det bety at du får mer symptomer og økt behov for hvile de neste dagene. Slike svingninger medfører en uforutsigbarhet som får konsekvenser for hverdagen din. Det er lurt å prøve å unngå store svingninger og planlegge slik at du har noenlunde likt aktivitetsnivå fra dag til dag.

Psykisk støtte/veiledning

Å få en sykdom der du i kortere eller lengre tid ikke har anledning til å leve som før kan kjennes tungt. Sykdom krever ofte omstillinger og at du finner gode måter å ta vare på og å hjelpe deg selv. Å finne det positive når du har det slik kan være utfordrende. Det er mulig å ha det bra til tross for begrensninger livet setter.  Det henger ofte sammen med en opplevelse av trygghet og gode følelser.

Hvordan du aksepterer sykdommen kan også få betydning for hvordan du har det. Noe av det som påvirker denne prosessen kan være hvorvidt behandlere eller andre mennesker rundt viser forståelse. Mange må også endre egne holdninger og vaner. Hvordan du forstår, respekterer og tar hensyn til deg selv kan ha innvirkning på hvordan du har det og lever også med CFS/ME.

Søvn

Har du problemer med søvn kan enten medisiner eller andre strategier være til hjelp. Å få på plass en god døgnrytme er noe av det viktigste for å bli bedre. 

Kosthold

Noen får det bedre med et kosthold som gir lite svingninger i blodsukkeret. Da er små og hyppige måltid ofte å foretrekke.

Sanseintrykk

Noen opplever til tider overfølsomhet for sanseinntrykk som lys og lyd. I kortere perioder kan det være nødvendig å bruke solbriller og øreklokker. Det er viktig at dette ikke blir permanente tiltak, da det på sikt vil gjøre at du blir mer sensitiv for sansestimuli. Det er derfor viktig at du vurderer tiltakene og ikke skjermer deg for mye og over for lang tid. 

Flere behandlinger

Forslag til flere behandlinger finner du i Nasjonal veileder, kapittel 3 på Helsedirektoratet.no (PDF)

Individuell plan

Du kan be kommunen om å få utarbeidet en individuell plan og at det blir etablert en samarbeidsgruppe knyttet til deg.
Les mer om individuell plan på Helsenorge.no

Å leve med kronisk utmattelse

Prøv å legge opp dagen slik at du kan oppleve mest mulig mestring og livskvalitet. Dette vil virke lindrende på symptomene du har.

Husk at en metode som passer for en person passer ikke nødvendigvis for alle. Det er også slik at ulike hjelpetiltak kan ha bedre effekt på ulike tidspunkt. For eksempel kan noen ha behov for å endre kosthold, mens andre vil ha nytte av avspenning og stressmestringsteknikker eller hjelp til å regulere aktivitet eller døgnrytmen. Det er viktig at du finner ut hva som hjelper for deg.

Oppfølging

Det er helsetjenesten i hjemkommunen din (primærhelsetjenesten) som har ansvaret for at du får oppfølging. Primærhelsetjenesten kan få bistand fra lokalsykehuset der det er nødvendig.  Du kan også følges opp av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk dersom du har behov for det.

Prognose

De aller fleste barn og unge med CFS/ME blir mye bedre, og mange blir friske.

Helsepersonell

Sjekkliste for utskriving - fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Faresignaler

Kontaktinformasjon

Parkering Bodø sentrum

Parkeringen i Bodø sentrum er avgiftsbelagt i disse tidsrommene: 

  • Mandag-fredag: kl. 08.00–17.00
  • Lørdag. kl. 08.00–15.00
  • Søndag: gratis

Parkering kan også foretas med Easy Park-appen, kode 8149.

Kartet under viser parkeringsplasser for besøkende (klikk for større format).


Pasientreiser

Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling kan du ha rett til å få dekket nødvendige utgifter. Les mer om dine rettigheter

Planlegg reisen til Nordlandssykehuset

Mange reiser til eller fra sykehuset med offentlig transport. Det er mulig å ta seg frem til de fleste avdelinger ved Nordlandssykehuset med buss. Sjekk ut reisnordland.no for rutetider.

Trenger du drosje? Ring Nordland taxi, tlf. 07550

Pasientreiser ivaretar organiseringen av rekvirerte reiser for Nordlandssykehuset, les mer om pasientreiser Nordlandssykehuset

Praktisk informasjon

Apotek

Du finner Sykehusapoteket i fløy G, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 


Åpningstider: 

Mandag-fredag: 08:00-16:00.
Helger og helligdager: Stengt.

Telefon 77 78 19 00

Biblioteket

Biblioteket har plassering i fløy H01, samlokalisert med Lærings- og mestringssenteret.

Åpent alle hverdager fra kl. 09.00-15.00.
 
Hoveddelen av bibliotekfilialens samling er medisinsk faglitteratur om somatiske lidelser og pensumlitteratur for helsefaglige utdanninger. En egen samling med tilpasset litteratur beregnet på pasienter og pårørende finnes også. Det tilbys litteratursøk for ansatte/studenter, fjernlån fra andre bibliotek, lesesalsplasser og kunde-PC.
 
Kontaktinformasjon:  somatikkbibliotek@nlsh.no

Frisør

Nordlandssykehuset Bodø har egen frisør lokalisert i N-fløya, ikke langt fra Apoteket. Ta til venstre ved informasjonsskranken.

Åpningstider:
  • Mandag, onsdag, torsdag, fredag: 08:00-16.00 
  • Tirsdag: 10:00-18:00 

Gaver/donasjoner

Ønsker du å gi en gave eller donasjon til en klinikk eller avdeling? Les mer om hvordan dette kan gjøres​​​​

Kantine (Kafé Panorama)

Panorama kafè er i 9. etasje og tilbyr blant annet salatbar, baguetter, suppe, kaker og varm/kald drikke. Vi tør påstå at du finner byens beste lunsjutsikt her!

Åpningstider:

  • Mandag-fredag: 08.30-17.00
  • Lørdag-søndag: stengt

 Besøk vår egen Facebook-side for dagens meny

Kiosk

Narvesen ligger i 1. etasje, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 

Åpningstider: 

  • Mandag-fredag: 06.00-21.00
  • Lørdag: 09.00-21.00
  • Søndag: 10.00-21.00

Prest

Sykehusprestene er ordinerte prester i Den norske kirke og de har videreutdanning for det spesielle arbeidet i  helsesektoren. De er utdannet til å være samtalepartnere, og kan møte det enkelte menneske med støtte, veiledning eller sjelesorg, eller bare være til stede og dele stillheten. Samtalen vil alltid foregå på premissene til den som søker kontakt.

Nordlandssykehuset i Bodø sentrum og Rønvik har to prester tilgjengelig som står til disposisjon som et fortrolig menneske å snakke med enten du er pasient, pårørende eller personell. Prestene har taushetsplikt.

Presten er tilgjengelig hverdager 08.00 - 15:30. 
Tlf. 75 53 40 00


Røyking

​​Det er satt opp en røykebu på parkeringsplassen ved hovedinngangen. Ut over dette er det ikke tillatt å røyke på sykehusets område.

Zefyr hotell, pasienthotell

Zefyr hotell er lokalisert ved sykehuset i sentrum og har inngang fra Biskop Kroghs gate 21. Det er også gjennomgang fra sykehuset via hovedinngangen i Parkveien. Hotellet er døgnåpent, og det er alltid noen som tar i mot deg i resepsjonen når du kommer.

Telefon: 75 50 06 20

E-post: 

Les mer og se bilder fra Zefyr hotel

Parkering: Hotellets gjester kan parkere på egne merkede parkeringsplasser under oppholdet. OBS! Husk å hente parkeringsbevis i resepsjonen. I tillegg finnes det godt med parkeringsplasser mot betaling på sykehusets parkeringsplass, og på kommunale plasser rundt hotellet.

Om hotellet: Pasienter som bor på Zefyr må være friske nok til å klare seg selv. Det er avdelingen som har det medisinske ansvaret for behandlingen din ved sykehuset, som avgjør om du kan bo på hotellet, eller må være innlagt på avdelingen.

Alle rommene har minst to senger, eget bad, kjøleskap og TV på rommet. Trådløst internett er gratis for hotellets gjester. Frokost er inkludert i romprisen. Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant for de som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud, samt kioskvarer, til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet. Det er TV og trådløst internett på alle rom.

Pasienthotellet eies av Nordlandssykehuset HF og driftes av Norlandia. Resepsjonen er bemannet med en sykepleier døgnet rundt. Denne personen kan være behjelpelig med råd og informasjon.

Fant du det du lette etter?