Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Cystisk fibrose

Cystisk fibrose (CF) er en medfødt, arvelig sykdom som bidrar til en defekt klorkanal som styrer salt- og vanntransporten i kroppens celler. Dette kan ramme flere av kroppens organer. Det er store individuelle forskjeller i hvor syk du blir med CF, men luftveier (lunger, nese, bihuler) og fordøyelsesorganer (tarm, bukspyttkjertel, lever) er ofte påvirket.

Cystisk fibrose er en sjelden medfødt og arvelig sykdom som fører til at de slimproduserende kjertlene i kroppen skiller ut et altfor seigt slim. Sykdommen kan gi pustebesvær, infeksjoner i lungene og dårlig næringsopptak.

Sykdommen gir stor variasjon i alvorlighetsgrad og symptomer hos den enkelte. Cystisk fibrose gir dårligere helse over tid, men god behandling og oppfølging kan forhindre og utsette sykdomsutviklingen. Det har de senere år vært store fremskritt i nye legemidler som behandler årsaken til cystisk fibrose, såkalt årsakskorrigerende behandling. Personer med cystisk fibrose lever i dag lenger og bedre med sykdommen enn det som var vanlig tidligere.

Norsk senter for cystisk fibrose ved Oslo universitetssykehus gir informasjon og veiledning til personer i hele landet med cystisk fibrose, deres familie og deres behandlere.

Les mer på helsenorge.no

Utredning

Cystisk fibrose (CF) er én av 30 diagnoser som det er etablert nyfødtscreening for i Norge. Det vil si at alle nyfødte barn får tilbud om testing. Så godt som alle foreldre takker ja til å teste barnet sitt. Dette sikrer tidlig diagnose, noe som kan ha stor betydning for gode behandlingsresultater.

Nyfødtscreening-blodprøve

Dersom testen gir mistanke om CF, blir barnet utredet med svettetest og kontrollblodprøver. Dette vil avklare diagnosen.

For å kunne stille diagnosen CF, er det ikke nok at barnet testet positivt på nyfødtscreeningen. Utredning for CF etter positiv nyfødtscreening innebærer i tillegg svettetest, gjentatte blodprøver for å bekrefte genetikk, måling av elastase i avføring og klinisk vurdering ved Norsk senter for cystisk fibrose ved Oslo universitetssykehus, eller Barneklinikken ved Haukeland universitetssjukehus.

Enkelte ganger kan det være behov for andre undersøkelser og/eller oppfølging av sykdomsutviklingen over tid for å kunne avklare diagnosen. Eksempler på slike undersøkelser er lungefunksjonsmåling, røntgenundersøkelser og bakterieprøver fra luftveiene. Dersom du eller barnet ditt har plager som legen din tenker kan skyldes CF, bør du henvises til spesialister på CF for utredning. Dette gjelder også barn som er født etter at nyfødtscreeningen ble etablert i mars 2012.

Lungefunksjonsmåling, Bodø

Behandling

Årsaksbehandling

Det finnes flere forskjellige preparater som motvirker klorkanaldefekten som er årsaken til CF. Disse kalles CFTR-modulatorer. Flere av disse har vist seg å ha svært god effekt og har gitt betydelig bedret lungefunksjon, ernæringsstatus og livskvalitet, samt redusert infeksjonshyppighet hos CF-pasienter. CFTR-modulatorene kan brukes av de fleste pasienter med CF i Norge, men både alder og hvilke varianter i genet som er årsak til CF er styrende for om slik behandling kan tilbys.

Forebyggende behandling

Behandlingen gjennomføres hovedsakelig for å forebygge komplikasjoner til sykdommen. Behandlingen rettes i første rekke mot:

Luftveier

Lungefysioterapi, inhalasjoner av medikamenter (for slimløsning og antibiotika), antibiotikakurer gitt gjennom munnen eller intravenøst, fysisk aktivitet.

Fordøyelse og ernæring

Riktig ernæring, vitamin- og mineraltilskudd, tilskudd av bukspyttkjertelenzymer til måltider, magesyre-regulerende midler, og midler for å forhindre forstoppelse.

Behandling av komplikasjoner til CF (infeksjoner i luftveier, diabetes, underernæring og leversykdom) er aktuelt når slike komplikasjoner oppstår. Det meste av slik behandling kan foregå hjemme, men sykehusbehandling kan være nødvendig.

Bukspyttkjertelsvikt

De fleste som får diagnosen cystisk fibrose har svikt i bukspyttkjertelen (pankreas) fra fødsel eller tidlig spedbarnsalder. Bukspyttkjertelsvikt (pankreassvikt) medfører mangel på fordøyelsesenzymer. Behandlingen består av kapsler (granula til spedbarn) med fordøyelsesenzymer til alle måltider som en erstatning for manglende fordøyelsesenzymer fra egen bukspyttkjertel.

Cystisk fibrose - behandling av bukspyttkjertelsvikt, Bodø

Kliniske studier

1 klinisk studie er åpen for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuell for deg.

Se flere kliniske studier

Oppfølging

All oppfølging og kontroll har som mål å avdekke komplikasjoner som krever behandling. Slik kan sykelighet bekjempes i betydelig grad. Dette resulterer i bedre helse og et bedre liv.

Hyppige kontroller

Personer med cystisk fibrose har tilbud om hyppig og regelmessig kontroll hos leger og annet helsepersonell med særskilt kompetanse og erfaring med cystisk fibrose. Slike kontroller gis som regel hver 3. måned for de fleste, eventuelt hver 6.–8. uke for de minste barna. Dette vurderes individuelt.

Kontrollene kan skje ved ditt nærmeste sykehus i samarbeid med større spesialiserte sentre i Norge (Oslo universitetssykehus og Haukeland universitetssjukehus).

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) ved Oslo universitetssykehus er en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.

Les mer på nettsiden til NSCF

Medisinsk kvalitetsregister

Det er etablert et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose som drives av Norsk senter for cystisk fibrose. Formålet med registeret er å få kunnskap om personer i Norge med cystisk fibrose og deres sykdom, og å gjennomføre forskning med mål om å sikre god kvalitet i pasientomsorgen. Alle personer med CF har tilbud om å være med. Tilbudet er samtykkebasert, og deltakelse er frivillig.

Kontakt

Bodø, sentrum Medisinsk dagenhet og poliklinikk, K3 Bodø

Kontakt Medisinsk dagenhet og poliklinikk, K3 Bodø

Oppmøtested

Møt opp i 3. etasje i K-fløya. 
En bygning med et skilt på forsiden

Bodø, sentrum

Parkveien 95

8005 Bodø

Finn frem

Transport

Parkeringen i Bodø sentrum er avgiftsbelagt i disse tidsrommene: 

  • Mandag-fredag: kl. 08.00–17.00
  • Lørdag. kl. 08.00–15.00
  • Søndag: gratis

Parkering kan også foretas med EasyPark-appen, kode 8149.

Kart over bygg og parkering

 

Praktisk informasjon

Du finner Sykehusapoteket i fløy G, til venstre når du kommer inn hovedinngangen.
 

Biblioteket har plassering i fløy H01, samlokalisert med Lærings- og mestringssenteret.

Biblioteket er betjent mandag til torsdag kl. 10.00-14.00​.
 
Hoveddelen av bibliotekfilialens samling er medisinsk faglitteratur om somatiske lidelser og pensumlitteratur for helsefaglige utdanninger. En egen samling med tilpasset litteratur beregnet på pasienter og pårørende finnes også. Det tilbys litteratursøk for ansatte/studenter, fjernlån fra andre bibliotek, lesesalsplasser og kunde-PC.
 
Kontaktinformasjon:  somatikkbibliotek@nlsh.no

Vis hensyn når du tar bilder, filmer eller gjør lydopptak når du er på sykehuset eller ved et av våre behandlingssteder. ​Pasienter og pårørende som filmes eller fotograferes skal gi sitt samtykke. Det er ulovlig å spre bilder, lydopptak eller film av medpasienter og ansatte uten samtykke.  

Helsepersonell har taushetsplikt. Det betyr at de har plikt til å aktivt hindre at andre får kjennskap til opplysninger om pasienten de har ansvar for. Respekter derfor hvis de ber deg om å slutte å fotografere eller filme.  

PS! Hvis du ønsker å slette noe du har lagt ut på internett så kan du få hjelp til det på slettmeg.no

​Som pasient har du mange rettigheter. Disse rettighetene er i hovedsak regulert av pasientrettighetsloven som skal sikre at pasienter og brukere får lik tilgang på helse- og omsorgtjenester  

Les mer om pasientrettigheter

​Les mer om egenandeler på sykehus og poliklinikk på helsenorge.no 

Nordlandssykehuset Bodø har egen frisør lokalisert i N-fløya, ikke langt fra Apoteket. Ta til venstre ved informasjonsskranken.

Åpningstider:
  • Mandag, onsdag, torsdag, fredag: 08:00-16.00 
  • Tirsdag: 10:00-18:00 

Ønsker du å gi en gave eller donasjon til en klinikk eller avdeling? Les mer om hvordan dette kan gjøres​​​​

Panorama kafè er i 9. etasje og tilbyr blant annet salatbar, baguetter, suppe, kaker og varm/kald drikke. Vi tør påstå at du finner byens beste lunsjutsikt her!

Åpningstider:

  • Mandag-fredag: 08.30-17.00
  • Lørdag-søndag: stengt

For meny, se egen side

Narvesen ligger i 1. etasje, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 

Åpningstider: 

  • Mandag-fredag: 07.00-21.00
  • Lørdag: 09.00-20.00
  • Søndag: 10.00-20.00

Sykehusprestene er ordinerte prester i Den norske kirke og de har videreutdanning for det spesielle arbeidet i  helsesektoren. De er utdannet til å være samtalepartnere, og kan møte det enkelte menneske med støtte, veiledning eller sjelesorg, eller bare være til stede og dele stillheten. Samtalen vil alltid foregå på premissene til den som søker kontakt.

Les mer om preste- og samtaletjenesten

​​Det er satt opp en røykebu på parkeringsplassen ved hovedinngangen. Ut over dette er det ikke tillatt å røyke på sykehusets område.

Det er ønskelig at du benytter selvinnsjekk ved poliklinisk time når du ankommer sykehuset. Det står innsjekksautomater ved hovedinngangen og ved enkelte steder i alle etasjene. 

Her bruker du fødselsdato og etternavn for registrering.

Betaling

Du kan betale ved de samme innsjekkingsautomatene. Har du flere timeavtaler i løpet av samme dag, behøver du kun gå i automaten etter siste gjennomførte time. Vi vil da samle eventuelle beløp, slik at du kun behøver å betale en gang. Regn med noen ekstra minutter før oppgjøret blir klart i automaten.

Dersom du av ulike grunner ikke ønsker å betale på automaten, kan du henvende deg til vår ekspedisjon i 1. etasje. 

Betalingsløsningen er foreløpig ikke tilgjengelig ved radiologiske besøk.
 
Har du behov for assistanse til selvinnsjekk eller betaling, ta kontakt med pasientvert eller personalet i ekspedisjonen så vil de kunne hjelpe deg. 

Vi har trådløst nett på alle våre lokasjoner.

Gjestenettet får man tilgang til via brukernavn og passord. For å få denne tilgangen trenger man et dagspass som pasienter kan få fra resepsjonen eller avdelingen man er innlagt på. 

Zefyr hotell er lokalisert ved sykehuset i sentrum og har inngang fra Biskop Kroghs gate 21. Det er også gjennomgang fra sykehuset via hovedinngangen i Parkveien. Hotellet er døgnåpent, og det er alltid noen som tar i mot deg i resepsjonen når du kommer.

Telefon: 75 50 06 20

E-post: 

Les mer og se bilder fra Zefyr hotel

Parkering: Hotellets gjester kan parkere på egne merkede parkeringsplasser under oppholdet. OBS! Husk å hente parkeringsbevis i resepsjonen. I tillegg finnes det godt med parkeringsplasser mot betaling på sykehusets parkeringsplass, og på kommunale plasser rundt hotellet.

Om hotellet: Pasienter som bor på Zefyr må være friske nok til å klare seg selv. Det er avdelingen som har det medisinske ansvaret for behandlingen din ved sykehuset, som avgjør om du kan bo på hotellet, eller må være innlagt på avdelingen.

Alle rommene har minst to senger, eget bad, kjøleskap og TV på rommet. Trådløst internett er gratis for hotellets gjester. Frokost er inkludert i romprisen. Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant for de som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud, samt kioskvarer, til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet. Det er TV og trådløst internett på alle rom.

Pasienthotellet eies av Nordlandssykehuset HF og driftes av Norlandia. Resepsjonen er bemannet med en sykepleier døgnet rundt. Denne personen kan være behjelpelig med råd og informasjon.