Nevrologisk poliklinikk, Bodø

Dystrofia Myotonika type 1, Bodø

Dystrofia Myotonika type 1 er en sjelden arvelig muskelsykdom som gir stivhet i musklene og muskelsvekkelse. Sykdommen er en multisystemsykdom som også vil kunne påvirke øyet, hjertet, hormonsystemet og det sentrale nervesystemet.

Innledning

Dystrofia Myotonika type 1 (DM1) er en av de vanligste av sjeldne muskelsykdommer, som kan ramme både voksne og barn. Det er stor variasjon i hvordan sykdommen arter seg med hensyn til når sykdommen oppstår, hvor alvorlig den er og hvordan utviklingen er.

  • Mild DM1 er karakterisert av katarakt (grå stær) og mild myotoni (muskelstivhet). Forventet normal levetid.
  • Klassisk DM1 er karakterisert av muskelsvakhet og svinn, myotoni, katarakt og ofte påvirkning av hjerterytme og hjertemuskulatur. Voksne kan få fysiske funksjonsnedsettelser og kan ha forkortet levetid.
  • Medfødt DM1 er karakterisert av hypotoni (muskelslapphet) og alvorlig generell svakhet ved fødsel, ofte med redusert pustefunksjon og eventuelt tidlig død.

Dersom barnet kommer seg igjennom de første ukene, sees ofte en bedring før det får symptomer mer typisk for klassisk DM1. Redusert intellektuell funksjon er vanlig.  

Dystrofia Myotonika type 2 er annerledes enn type 1, og mye av det som blir beskrevet her vil ikke gjelde for type 2.

Henvisning og vurdering

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Utredning

Ved mistanke om DM1 er det er viktig å stille diagnosen slik at en kan følge med på symptomer og sykdomsutvikling. Diagnosen vil også kunne ha betydning for videre familieplanlegging.

Mistanke om DM1 ved:

  • Kjent familiehistorie
  • Stivhet i muskulatur eller begynnende muskelsvakhet
  • Kombinasjon av andre kjente problemstillinger

 DM1 kan i varierende grad gi

  • mentale og intellektuelle problemer samt atferdsproblemer som fx oppmerksomhetsvansker og autistiske trekk.
  • trøtthet og tiltaksløshet.

DM1 er arvelig dominant som betyr at et barn av en med sykdommen har 50 % sjanse for selv å arve genfeilen. Sykdommen kan bekreftes med genetisk test.

Klinisk utredning 

Utredning av muskelsykdom blir gjort av nevrolog eller barnelege. Konsultasjonen vil omfatte en samtale og en klinisk undersøkelse. Under samtalen er legen interessert i å vite:

  • Når symptomene startet
  • Utbredelse og utvikling av sykdommen
  • Hvilket funksjonsnivå du har
  • Din familiehistorie og sosiale forhold
  • Andre sykdommer du har og eventuelle medisiner du bruker

Ved den kliniske undersøkelsen vil det bli gjort følgende undersøkelser:

  • Testing av muskelkraften din, reflekser, koordinasjon, hudfølelse og gangfunksjon
  • Vurdering av muskulatur, sener og skjelett med tanke på muskelsykdom

Genetisk utredning

Diagnosen stilles ved en genetisk test. Ved DM1 er det en mutasjon på kromosom 19 med forøket antall CTG repetisjoner i DMPK genet. Over 50 CTG repetisjoner vil gi sykdommen. Antall repetisjoner kan bli mange hundre, og antall repetisjoner vil til en viss grad gi en pekepinn om videre forløp og utvikling av sykdommen.

Genetisk testing har med tiden blitt bedre, og det er i mindre grad behov for andre prøver i tillegg for å stille diagnosen. Likevel kan av og til noen av prøvene under også bli tatt:

Blodprøver

Ved utredning av muskelsykdommer blir ofte ulike blodprøver tatt. Spesielt er kreatin kinase (CK) en viktig blodprøve. Dette er et protein fra muskulaturen som frigis i blodet når muskulaturen brytes ned. Ved DM1 kan CK være normal til moderat forhøyet.

Les mer om Blodprøve

Blodprøve

Ved blodprøve tapper vi litt blod og undersøker det. Vi analyserer blodet for å få et bilde av hva som skjer i kroppen din. Det kan vi se ved å studere antallet blodceller og sammensetninger av ulike biokjemiske stoffer. En blodprøve blir tatt for å finne normale eller sykelige forhold i kroppen. Vi kan også bruke blodprøven til å se om du har fått i deg legemidler eller giftstoffer.

  1. Før

    Enkelte analyser blir direkte påvirket av måltider og/eller kosthold. Det er derfor viktig at du følger de beskjeder om eventuell faste fra den som har bestilt blodprøven. Spørsmål om faste eller diett kan du spørre legen din om (henvisende lege).

    Ta med legitimasjon

    Du må ta med legitimasjon. Rekvisisjon kan være sendt til laboratoriet før prøvetaking, dersom du har fått en papirrekvisisjon må du ta med denne. Du trenger ikke bestille time for blodprøvetaking, bare møt opp i åpningstiden.

    Du trenger ikke betale egenandel for å ta blodprøve.

    Merk at laboratoriets ansatte ikke kan ta flere prøver enn det legen som har henvist deg har bestilt.

    Blodprøver av barn

    Det er viktig at du forbereder barnet på blodprøvetakingen. Fortell barnet at det kommer et stikk og at det går fort over. Er barnet rolig, og armen holdes i ro, øker sjansen for en vellykket prøvetaking, slik at barnet slipper flere forsøk. Som pårørende må du være med inn, og det kan være lurt å la barnet sitte på fanget.

    Ofte er vi to som er med når vi tar blodprøver av barn. En som tar prøven og en som støtter armen og avleder barnet. Gråt er en naturlig reaksjon hos noen barn, enten fordi de er redde, blir holdt fast, eller fordi det er vondt. Din oppgave under prøvetakingen er å holde godt rundt barnet, trøste og skryte av det. Det er viktig at du som følger barnet er rolig under hele prosessen. Det gjør ofte situasjonen tryggere for barnet og lettere for alle.

    En fin hjelp for barnet er plaster eller krem med bedøvelse som kan kjøpes på apoteket uten resept, og som settes på minst en time for blodprøvetakingen. Bruk av smertelindring kan hindre at barn gruer seg til fremtidige prøvetakinger.

    Du kan lese mer om smertelindring i forbindelse med blodprøvetaking her.

    Hverken plaster eller krem fungerer ved stikk i hæl eller finger.

    Ofte stilte spørsmål
    Hvordan skal jeg forberede meg?
    Analyseresultatet blir påvirket av en rekke forhold. Følg derfor instruksene om faste, diett eller fysisk aktivitet som lege eller sykepleier gir deg i forkant av blodprøvetakingen.
    Hvorfor skal jeg sitte i 15 minutter før prøvetaking?
    Kroppsstillingen påvirker blodvolumet i kroppen. Det er en fordel at du sitter i 15 minutter før blodprøvetakingen, slik at blodvolumet blir stabilisert.
    Hva vil det si å være fastende?
    Å faste vil si at du ikke skal spise eller drikke de siste åtte til tolv timene før blodprøvetakingen.
    Kan jeg ta medisiner før blodprøvetakingen?
    Hvis du ikke har fått andre instruksjoner, kan du ta medisiner som vanlig. Ved terapikontroll av medikament blir blodprøven vanligvis tatt rett før neste dose, men det finnes unntak. Legen vil informere deg om det.
    Kan jeg trene før blodprøvetakingen?
    Du bør unngå fysisk aktivitet utover vanlig gange før prøvetakingen, likedan trening og hardt kroppsarbeid i dagene før prøvetakingen.
    Tidspunkt for blodprøvetaking?
    Noen komponenter i blodet varierer i løpet av døgnet. Følg retningslinjene du får fra legen. Hvis du har spørsmål om prøvetakingstidspunktet, kontakter du rekvirerende lege.
    Skal jeg ta med rekvisisjon?
    Hvis du har fått rekvisisjon(er) fra legen eller avdelingen, må du ta de med deg. Pasienter som er henvist fra primærhelsetjenesten (f.eks. fastlege) må ha med utfylt rekvisisjon på papir hvis denne ikke er sendt til laboratoriet elektronisk.
    Gjør det vondt?
    I de fleste tilfeller er blodprøvetaking uproblematisk og lite smertefullt. Enkelte kan likevel føle det ubehagelig og bli uvel under blodprøvetakingen. Gi beskjed til prøvetakeren om det gjelder deg, slik at forholdene kan bli lagt til rette for en god prøvetaking. Du kan få lokalbedøvelse til venepunksjonen, men bedøvelsen må bli smurt på huden én til to timer før blodprøvetakingen.
    Hvordan går blodprøvetakingen for seg?
    Prøvetakeren spør om ditt fulle navn og fødselsdato/fødselsnummer. Blodprøven blir vanligvis tatt i armen, og det er en fordel å ha klær som er lette å rulle opp på overarmen. Prøvetakeren strammer et bånd rundt overarmen din for å få frem tydelige blodårer, deretter blir kanylen ført inn i blodåren. Det blir brukt sterilt engangsutstyr ved blodprøvetakingen. Prøvetakingsrøret blir automatisk fylt med blod når kanylen er godt plassert i blodåren. Vanligvis blir det tappet én til fem prøvetakingsrør med blod, avhengig av hvor mange analyser legen har bestilt.
    Hvordan går blodprøvetakingen på barn for seg?
    Det er alltid en fordel at barnet er forberedt. Prøvetakingen kan skje ved et stikk i armen (venepunksjon) eller som et stikk i fingeren eller hælen (kapillær prøvetaking). Prøvetakeren avgjør hvilken måte som er best for barnet ditt. Snakk gjerne med legen til barnet eller laboratoriepersonalet om eventuell bedøvelse av huden før venøs blodprøvetaking. Det finnes smertestillende krem eller plaster som kan smøres på huden. Kremen skal smøres inn én til to timer før prøvetakingen.
    Hvor lang tid tar det å ta en blodprøve?
    Selve blodprøvetakingen tar vanligvis noen få minutter. Det er anbefalt å sitte i ro i rundt 15 minutter før prøvetakingen. Glukosebelastninger og andre belastningsprøver må bli avtalt på forhånd og går for seg i løpet av et par timer ved at det blir tatt flere blodprøver i løpet av denne tiden.
    Når får jeg analyseresultatet?
    Analyseresultatet blir rapportert til rekvirerende lege eller avdeling. Hvis du er innlagt på sykehuset eller tilknyttet en av poliklinikkene til sykehuset, vil analyseresultatene bli ferdige samme dag, mens noen analyseresultater tar lengre tid.
    Laboratoriet kan ikke oppgi analyseresultatet til pasienten. Det er legen som informerer om analyseresultatene. Det er bare de komponentene som legen har bestilt, som blir analysert.
    Skal jeg betale egenandel?
    Det er ingen egenandel ved blodprøvetaking.

  2. Under

    Du blir spurt om navn og fødselsnummer (11 siffer) før vi tar blodprøven. Dette gjør vi for å sikre at prøvene blir merket riktig.

    De fleste blodprøver blir tatt på innsiden av albuen. Du får et stramt bånd rundt overarmen slik at blodåren blir godt synlig og er lett å stikke i. Vi stikker med en tynn nål, og blodet blir tappet på små rør.

    Selve blodprøvetakingen tar vanligvis bare noen få minutter, og blir gjort mens du sitter i en stol. Hvis det er mulig bør du helst ha sittet stille i minst 15 minutter før blodprøven blir tatt. Vanligvis tapper vi 1 - 5 små rør med blod, avhengig av hvor mange analyser legen din har bestilt.

    Si fra om du blir uvel underveis

    For de fleste er det uproblematisk å ta blodprøve. Det kan gi litt ubehag når nålen blir stukket inn i huden, men det går fort over. Noen kan bli uvel under prøvetakingen. Hvis du vet at dette kan gjelde deg, er det fint hvis du sier fra til den som skal ta prøven.

  3. Etter

    Etter at blodprøven er tatt, legger vi en bomullsdott på stikkstedet. For å hindre blødning, bør du trykke lett på bomullsdotten og holde til blødningen stopper.

    I sjeldne tilfeller blir blodprøven tatt fra en arterie. Da vil du få beskjed om å klemme hardt og lenge på stikkstedet for å hindre blødninger.

    Hvis du bruker blodfortynnende medisiner bør du klemme på stikkstedet litt lengre.

    Resultat av undersøkelsen

    Svar på blodprøven blir sendt til den som har bestilt prøven for deg. Henvisende lege informerer deg om prøvesvar. Laboratoriet har dessverre ikke anledning til å formidle prøvesvar til deg.

    Det er ulikt hvor lang tid det tar å analysere blodprøvene. Mens noen prøvesvar vil være ferdig etter noen minutter, vil andre bli besvart etter få timer, senere samme dag eller neste dag. For enkelte prøvesvar kan det ta dager før svarene foreligger. Ved prøver som vi må sende til andre sykehus kan svartiden variere fra dager til uker.

    Er du innlagt på sykehuset, eller har time på en av poliklinikkene, er mange prøvesvar klare like etter analyseringen.

    Dersom prøvesvaret blir sendt i posten til for eksempel fastlege, din, kan det ta noen dager før du får svar.

Gå til Blodprøve

Elektromyografi (EMG)/Nevrografi

EMG (elektromyografi) er en undersøkelse av elektrisk aktivitet i muskler og gir informasjon både om nerven som forsyner muskelen og om muskelen. Nevrografi er en undersøkelse med måling av funksjon i nerver utenfor ryggmargen. Ved DM1 vil det være typiske funn særlig på EMG undersøkelsen.

Les mer om Nevrofysiologisk måling - EMG (elektromyografi), Bodø

Nevrofysiologisk måling - EMG (elektromyografi), Bodø

EMG (elektromyografi) er en undersøkelse av elektrisk aktivitet i musklene som gir informasjon både om nerven som forsyner muskelen og om muskelen. Nevrografi og EMG blir ofte utført i samme seanse, da de utfyller hverandre. Resultatene fra undersøkelsene blir vurdert i sammenheng. Undersøkelsene er nyttige i utredning av tilstander der det er mistanke om skade eller sykdom i nerver i armer, ben og noen ganger i ansikt, og ved muskelsykdommer.

  1. Før

    Når du skal til undersøkelse skal du møte opp med rene armer og ben. Ikke ta på krem eller lotion. Du må ta med medisinliste, og i de fleste tilfellene skal du ta medisinene dine som vanlig. Dersom du ikke skal ta medisiner vil du få beskjed om dette på forhånd.

    For barn som skal ha bedøvelse med Emla plaster er det nødvendig å møte opp en time før undersøkelsen slik at bedøvelsen får tid til å virke. Undersøkelsen er ikke skadelig under graviditet eller for de som har pacemaker.

  2. Under

    EMG undersøkelsen blir utført av en lege og det brukes en tynn nål som registrerer elektrisk aktivitet fra muskelen. Undersøkelsen kan være litt smertefull.

  3. Etter

    Etter undersøkelsen kan du være litt øm i de undersøkte musklene, men dette forsvinner fort av seg selv.

    Når undersøkelsen er ferdig vil legen informere deg om funnene ved undersøkelsen. Legen som henviste deg og fastlegen vil få rapport av undersøkelsen. Det er henvisende lege eller eventuelt fastlegen som tar hånd om videre oppfølging og behandling.

Gå til Nevrofysiologisk måling - EMG (elektromyografi)

Muskelbiopsi

Ved å ta ut litt muskelvev og undersøke dette under mikroskop kan vi få verdifull informasjon.

Les mer om
Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

MR

Forandringer som er vanlig for muskelsykdom vil vises på MR-undersøkelser.

Les mer om MR-undersøkelse av barn

MR-undersøkelse av barn

Undersøkelse med narkose

MR er en forkortelse for magnetisk resonans. Under en MR-undersøkelse ligger den som blir undersøkt i et svært sterkt magnetfelt og det blir sendt radiofrekvente signaler gjennom kroppen. Disse signalene utnytter MR-maskinen til å lage digitale bilder. Det er ingen form for røntgenstråling med en MR-undersøkelse.

MR blir benyttet ved undersøkelser der andre diagnostiske metoder er utilstrekkelige eller som supplement til andre metoder. MR-undersøkelse gir spesielt god fremstilling av forandring i muskulatur, bindevev og sentralnervesystemet. I tillegg kan MR fremstille sykdomsforandringer i skjelettet, hjertet, brystet, blodårer, urinveier og bukorganer, inklusiv tarmsystemet.

  1. Før

    Forberedelse hjemme

    Ved narkose må barnet faste på forhånd. Barnet må ikke spise, drikke, ta medisin eller suge på pastiller.

    Hvor mange timer barnet skal faste avhenger av barnets alder (store barn fra kl. 24:00, og små barn fra kl. 04:00).

    Ved narkose blir faste medisiner gitt etter undersøkelsen. Unntak: astmamedisin, epilepsimedisin og noen ganger hjertemedisin.

    På grunn av det sterke magnetfeltet må sykehuset eller henvisende lege på forhånd vite om barnet har:

    • Pacemaker
    • Tidligere vært operert i hjerne, øye, øre eller hjerte
    • Operert inn metall i kroppen (for eksempel klips på blodkar i hodet)

    Ut fra disse opplysningene vurderer radiologen om undersøkelsen kan gjennomføres.

    Før undersøkelsen må alle løse metallgjenstander, klokke og andre verdigjenstander legges i en oppbevaringsboks. De kan ikke være med i undersøkelsesrommet, da de kan bli ødelagte av magnetfeltet.

    Høreapparat kan bli påvirket av magnetfeltet og må fjernes før undersøkelsen .

    Når barnet kommer på sykehuset får han/hun innlagt en perifer venekanyle.

    Det blir lagt på en bedøvelseskrem på forhånd, for at det ikke skal gjøre vondt.

    For alle barn som har kjent nedsatt nyrefunksjon skal det gjennomføres nyrefunksjonsprøver før de blir henvist til MR-undersøkelse.

    Ved behov kan barnet få beroligende medisiner før narkosen.

  2. Under

    Barnet får på sykehusklær og blir transportert til undersøkelsen i seng. Mor og/eller far følger med.

    Under undersøkelsen ligger barnet på et bord som blir ført inn i en rørformet maskin som er åpen i begge ender.

    Mens fotograferingen pågår høres en bankelyd i maskinen. Barnet får på seg øreklokker,som demper bankelyden.

    Narkose

    Grunnen til at barnet blir lagt i narkose er at man må ligge helt stille over tid, og for barn kan dette være vanskelig å få til.

    Når bildene blir tatt, går MR-personalet ut av undersøkelsesrommet, men de kan se og følge med på barnet gjennom et vindu og via kameraovervåking. Anestesilege og sykepleier vil være tilstede sammen med barnet under hele undersøkelsen.

    Varigheten kan variere, avhengig av hva som skal undersøkes, alt fra 30 til 60 minutt er vanlig.

    Med forberedelse til narkose vil hele undersøkelsen kunne ta fra en til to timer.

  3. Etter

    Etter undersøkelsen må barnet overvåkes helt til det har våknet helt, har fått i seg drikke/mat og har tisset.

    Bivirkninger etter undersøkelsen er oftest på grunn av narkosen.

    Noen kan bli kvalme, men dette går som regel fort over. Barnet kan få medisiner mot kvalme.

    Resultatet av undersøkelsen

    Bildene blir gransket av en radiolog som lager en skriftlig rapport av hva bildene viser.

    Rapporten blir sendt legen som henviste barnet til MR innen en til to uker.

    Bildene og rapporten blir lagret i datasystemet vårt.

    Er barnet innlagt på sykehuset, vil resultatet av undersøkelsen, blir gitt av legen dagen etter selve undersøkelsen.

Vær oppmerksom

Det kan i noen tilfeller være nødvendig å gi MR-kontrast i en blodåre i armen. Bivirkninger i form av allergiske reaksjoner på grunn av MR-kontrastmiddel sees sjeldent.

Det er ikke uvanlig å oppleve å bli varm i kroppen i løpet av undersøkelsen. Dette er ikke farlig eller smertefullt. Denne følelsen gir seg når undersøkelsen er over.

MR-undersøkelse og bruk av kontrastmiddel

For barn med sterkt redusert nyrefunksjon kan det oppstå alvorlige bivirkninger etter bruk av MR-kontrast. Det blir tatt særlige hensyn til denne pasientgruppen.

MR-kontrast kan benyttes når det er nødvendig å påvise sykdomstilstander, etter en nøye medisinsk vurdering.

Gå til MR-undersøkelse av barn

Oppmøte
Du finner oss i andre etasje i høyblokka.

Behandling

Det er per i dag ikke mulig å helbrede eller forebygge DM 1, men god oppfølging kan minske plagene og komplikasjonene du har. Behovet for hjelp og hjelpemidler varierer etter grad og utvikling av sykdommen. Behandling er rettet mot følgetilstandene du utvikler. Hvis du for eksempel utvikler grå stær vil du kunne bli operert for dette.

Les mer om Grå stær (katarakt) operasjon

Grå stær (katarakt) operasjon

Ved grå stær (katarakt) har øyets linse blitt uklar og fører til svekket syn. Den eneste form for behandling er operasjon. Under operasjonen blir linsen fjernet og erstattet med en ny klar linse av kunststoff.

Hvis øyet ellers er normalt, oppnår over 95% av pasientene vanligvis normalt eller tilnærmet normalt syn i etterkant av operasjonen. Hvis det foreligger annen sykdom i øyet, vil dette kunne begrense hvor godt synet kan bli etter operasjonen.

Risikoen ved operasjon for grå stær er lav. Man kan risikere netthinneløsning, men netthinnen kan som regel opereres på plass igjen slik at synet bevares. Man kan også risikere å bli helt eller tilnærmet blind på det opererte øyet. Statistisk sett skjer dette sjeldnere enn en promille. I noen øyne finnes kompliserende forhold, som øker risikoen.

  1. Før

    Du skal unngå øyedråper som inneholder pilokarpin om morgenen på operasjonsdagen. Det er viktig at du dusjer, har på deg rene klær og ikke bruker sminke. Skal du ha narkose, må du møte fastende.

  2. Under

    Øyelegen opererer under mikroskop. Dette gir et sterkt lys, som kan oppleves litt ubehagelig i begynnelsen. Normalt venner man seg raskt til det sterke lyset.

    Under operasjonen blir linsen i øyet ditt fjernet. Kapselen eller hinnen som omslutter den blir normalt bevart. Deretter får du en ny klar linse av kunststoff, vanligvis på samme sted som din egen linse var. Selve inngrepet tar cirka 15 minutter.

  3. Etter

    Etter operasjonen blir det lagt et skjold over øyet, som du skal beholde fram til du begynner å dryppe øyet. Informasjon om dryppingen blir gitt både skriftlig og muntlig innen du reiser.

    Du kan ikke selv kjøre bil etter operasjonen.

    Laser kan i enkelte tilfeller brukes som etterbehandling.

Gå til Grå stær (katarakt) operasjon

Ved påvirkning av hjertet kan det være behov for pacemaker.

Les mer om Pacemakerinnleggelse, Bodø

Pacemakerinnleggelse, Bodø

En pacemaker er et lite apparat med batteri og ledninger som vi opererer inn under huden din for å kunne behandle hjerterytmeforstyrrelser som fører til lav og/eller ujevn puls.

  1. Før

    • Du skal faste fra midnatt dagen før operasjonen. Det vil si at du ikke skal spise eller drikke. Du skal heller ikke røyke eller bruke snus, tygge tyggegummi eller spise sukkertøy. Du kan drikke noen munnfuller vann til medisiner.
    • Vanligvis skal du ta de faste medisinene dine på morgenen. Hvis du bruker blodfortynnende medisiner som Marevan®(Warfarin), Pradaxa®(Dabigatraneteksilat), Xarelto®(Rivaroksaban), Lixiana® (Edoksaban) eller Eliquis®(Apiksaban) gjelder egne regler. Du får beskjed om hvilke medisiner du skal ta.
    • Du skal dusje kvelden før operasjonen eller samme morgen. Ha på deg rene klær. Ta av neglelakk, smykker og klokke. Brystkassen din blir barbert hvis det er behov for det.
    • Det blir lagt inn en venekanyle på armen slik at du kan få medikamenter og væske direkte i blodåren under operasjonen. Før operasjonen får du smertestillende og beroligende medikamenter.

  2. Under

    Du får lokalbedøvelse og et snitt i huden der pacemakeren skal plasseres; vanligvis øverst på venstre side av brystkassen like under kragebeinet. Du er våken under operasjonen og lege og sykepleiere snakker med deg underveis. Sykepleieren gir deg nødvendig smertestillende eller beroligende medikamenter. Vi bruker gjennomlysning med røntgen når ledningen(e) skal plasseres i hjertet. Til slutt syr vi huden sammen over pacemakeren, og legger en bandasje og kompresjonsrull over.

    Operasjonen tar vanligvis under 1 time.

  3. Etter

    Du blir observert av sykepleier på sengepost. Du må ligge i sengen de første timene og unngå store bevegelser med armen som er nærmest operasjonssåret.

    Før du reiser hjem vil pacemakeren og bandasjen bli kontrollert. Du kan vanligvis reise hjem dagen etter operasjonen.

    Du får et kort (Norwegian Pacemaker Registry) som inneholder viktige opplysninger om pacemakeren din. Dette kortet bør du alltid ha med deg. Kortet skal oppdateres ved vesentlige endringer.

    Du får beskjed av legen om du kan kjøre bil eller ikke. Dette blir vurdert i hvert enkelt tilfelle ut fra årsaken til at du har fått operert inn pacemaker.

    Etter at du har fått operert inn en pacemaker skal du til poliklinisk førstegangskontroll ved ditt lokalsykehus. Dette er vanligvis to til tre uker etter operasjonen. Har du registrert deg i helsenorge.no vil du få SMS-varsel om poliklinisk time. I tillegg vil du motta brev i posten med informasjon om tid og oppmøtested.
    Etter hjemreise

    Operasjonssåret kan være ubehagelig når det gror. Paracet vil som regel være nok til å lindre smertene.

    Hold bandasjen tørr de første 14 dagene for å hindre infeksjon - du skal ikke dusje. Du kan ikke ta karbad, badstue eller bade i basseng/sjø 4 - 6 uker etter operasjonen.

    Du skal ikke skifte eller ta av bandasjen de første 14 dagene. Om dette likevel skulle være nødvendig skal den skiftes på ditt lokale sykehus.

    Stingene forsvinner av seg selv og skal ikke fjernes.

    For at arret skal bli penest mulig kan du sette på en tape (anbefales silikontape) som holder det sammen i ytterligere 14 dager. Skjerm arret for direkte sollys de første tre til seks månedene.

    Vær oppmerksom på tegn til infeksjon. Tegnene kan være rødhet, ømhet, hevelse eller smerte omkring operasjonssåret. Dersom huden har blitt så tynn at du kan skimte hjertestarteren, må du kontakte lege.

    Les mer om Operasjonssår
    Operasjonssår

    Informasjon om hvordan du kan stelle operasjonssåret når du kommer hjem fra sykehuset.

    1. Før

      Operasjonssår er ofte lukket ved hjelp av sting, klemmer eller stifter. Sårstrips fungerer oftest som ekstra støtte når såret er sydd fra innsiden, men brukes også ved utvendige sting. Disse skal sitte på så lenge du får beskjed om det, eller til de løsner av seg selv.

    2. Under

      Såret er sensitivt for skade og infeksjon de første 8–10 dagene. Vi anbefaler derfor at du unngår badekar og svømmebasseng inntil sting/agraffer er fjernet, og såret er grodd. Såret behøver ikke å rengjøres rutinemessig.

      De første 48 timene skal du ikke dusje. Etter 48 timer skal du dusje med bandasje. Blir bandasjen våt skal såret lufttørke og du skal sette på ny bandasje. Har du sårstrips, beholder du disse på.

      Råd for optimal sårheling

      Røyking reduserer blod- og oksygen tilførsel til såret, og er en av de største årsakene til infeksjon og dårlig sårtilheling. Derfor frarådes røyking. Det er viktig å ha et normalt kosthold for at såret skal gro. Kost bestående av frukt, grønnsaker, meieriprodukter, kornprodukter, kjøtt og fisk tilfører kroppen vitaminer og mineraler, fett og protein som er viktig for sårtilheling. Dersom du har diabetes er det viktig å ha et så stabilt blodsukker som mulig.

      Sårskift

      Vask hendene før og etter bandasjeskift. Ikke ta med hendene direkte i såret.

      Bandasje

      Du skal bruke bandasje til sting, klemmer eller stifter er fjernet. Du skal ikke ta av bandasjen 24 timer etter inngrepet. Vi anbefaler at du velger en bandasje som er hudvennlig (lar seg lett fjerne), kan absorbere væske fra såret og som er vanntett. Unngå bandasjer som kan etterlate seg rester i såret eller bli sittende fast, for eksempel bomull. Det er viktig å sjekke såret jevnlig ved å ta av bandasjen og se etter hvordan såret ser ut. Vær oppmerksom på forandringer som; økende smerte/følsomhet i såret, rødme, hevelse, misfarget puss eller blødning, lokal varme, såret åpner seg, feber eller nedsatt allmenntilstand. Oppstår en eller flere av disse tilstandene må du kontakte sykehuset.

    3. Etter
      Sting, strips og agraffer

      Sting og agraffer fjernes hos egen lege.

      Råd for optimal arrdannelse

      Arret bleknes med tiden, men dette kan ta flere år. Det er viktig å beskytte arret mot soling i denne tiden. Bruk derfor solkrem når du er ute i solen. Bruk gjerne en beskyttelse over arret i områder utsatt for drag eller friksjon. Et billig alternativ er en mikroporøs tape. Fuktighetsgivende og hudvennlig olje, krem/lotion gir fuktighet og kan bidra til et glattere og penere arr.

    Vær oppmerksom

    Det er normalt å oppleve smerter i såret de første dagene og at såret ser fuktig ut. Økende smerter og lekkasje fra såret kan derimot være tegn på infeksjon. Oftest oppstår infeksjon mellom dag fem og ti etter operasjonen, men det er viktig å observere tegn til infeksjon i 30 dager etter operasjonen.

    Gå til Operasjonssår

    Aktivitet

    Du skal bruke armene som normalt slik at de ikke stivner. Ikke overdriv høy armføring de første 14 dagene. Du bør også unngå å løfte tungt og å bruke ryggsekk.

    Når såret er grodd kan du igjen være i normal aktivitet, også seksuell aktivitet.

    Aktiviteter som ski, styrketrening, golf og svømming må du vente med til seks uker etter operasjonen.

    Elektronisk utstyr

    Du skal alltid informere lege og annet helsepersonell om at du har hjertestarter slik at de kan ta forhåndsregler ved bruk av elektromedisinsk utstyr.

    • Du kan bare ta MR-undersøkelse hvis du har fått et MR-kompatibelt system. MR-undersøkelse bør du ta på sykehuset, ikke privat. Det må gå minst 6 uker etter operasjonen før du tar MR-undersøkelse og det må gjøres omprogrammering før og etter MR.

    • Ultralyd som blir brukt i behandling ved fysioterapi, skal ikke brukes nær eller over hjertestarteren.

    • Unngå bruk av elektrisk nervestimuleringsapparat (TENS- apparat).

    De fleste tekniske hjelpemidler i hjemmet er ufarlig å bruke selv om du har hjertestarter.

    • Du kan bruke mobiltelefon, men hold den på motsatt side av hjertestarteren

    • Hold minst 15 cm avstand fra hjertestarteren til induksjonskomfyr/plater.

    • Unngå å bruk sveiseapparat og slagbor.

    Reiser

    De fleste sykehus i utlandet vil kunne kontrollere pacemakeren din. Det er derfor viktig at du alltid har med deg kortet (Norwegian Pacemaker Registry) som du fikk på sykehuset etter operasjonen.

    Det er trygt å gå gjennom sikkerhetskontrollen på flyplasser, men det er mulig at pacemakeren din kan utløse alarmen. Om dette skjer, forklarer du sikkerhetsvakten at du har hjertestarter og viser frem kortet ditt.

Vær oppmerksom

  • Komplikasjoner til operasjonen er sjeldne, men det som kan oppstå er:
  • Blødning i operasjonssåret
  • Økende hevelse eller smerte fra operasjonssåret
  • Feber
  • Økende svimmelhet eller besvimelse

Dersom noe av dette skulle oppstå innen de første 14 dagene skal du ta kontakt med sykehuset som opererte deg. Utover dette må du ta kontakt med fastlege/legevakt for vurdering.

Gå til Pacemakerinnleggelse

Ved redusert lungefunksjon vil du kunne ha behov for pustehjelpemidler og de fleste bør ta årlig influensavaksine.

Oppfølging

Genetisk veiledning

I etterkant av en genetisk test kan det være behov for genetisk veiledning. Dette er en samtale med en genetisk veileder som forklarer hva svaret på genprøven vil ha av betydning for deg og andre i din familie.

Kirurgisk behandling og bedøvelse/narkose

Gi alltid beskjed om at du har DM1 ved operasjoner eller andre tilfeller hvor du skal ha bedøvelse eller narkose. DM1 kan påvirke hvordan du tåler bedøvelse og det er derfor viktig at de som skal behandle deg er klar over at du har denne sykdommen.

Påvirkning av hjertet

Ved DM1 kan du få påvirkning av hjertemuskelen (hjerteaffeksjon), enten i form av nedsatt funksjon (hjertesvikt) eller hjerterytmeforstyrrelse.  Regelmessige hjertekontroller er nødvendig, selv om du ikke viser tegn på hjertepåvirkning. Behandling gjøres av spesialist i hjertemedisin. 

Påvirkning av lungene

Hvis sykdommen har kommet langt kan pustemuskulaturen rammes og du kan få behov for pustehjelpemidler deler av døgnet. Dette er oftest aktuelt om natten. Behovet for hjelpemidler blir vurdert ved en undersøkelse av lungefunksjonen. Vi anbefaler at du tar influensavaksine hvert år og at du får tettere oppfølging ved tilbakevendende lungebetennelser.

Mage/tarm og ernæring

Mage/tarm plager som smerte, oppblåsthet, diare eller forstoppelse er relativt vanlig.  Vi anbefaler en fiberrik diett hvis du har diare eller forstoppelse og at du drikker mye vann.  Næringsdrikker eller energi beriket mat kan være nødvendig for å hindre at du går ned i vekt.

Hvis du har problemer med å tygge og svelge kan det være behov for å få tilpasset konsistensen på maten, evt vurdering/oppfølging hos logoped. Det finnes også ulike legemidler du kan bruke for å få bedre kontroll over magen. Disse må forskrives av lege.

Hormonelle forandringer

Flere hormonelle forandringer kan sees som ledd i DM1. Fastlege følger vanligvis opp dette. Det bør tas årlige blodprøver for å måle HbA1c, leverenzymer,bilirubin, TSH, T4 og lipidprofil.

Fysisk aktivitet og hjelpemidler

Regelmessig fysioterapi og ergoterapi er en viktig del av behandlingen. Fysisk aktivitet og trening er viktig for å opprettholde best mulig helse.

Vi anbefaler:

  • Lett til moderat utholdenhetstrening og styrketrening
  • En god balanse mellom aktivitet og hvile

Andre tiltak eller hjelpemidler kan være:

  • Tilpasning av sittestillinger hvis du sitter i rullestol
  • Hjelp til å opprettholde ståfunksjon og bevegelighet gjennom bruk av en type stå hjelpemiddel
  • Ortopediske sko eller skinner (ortoser)
  • hjelpemidler for å opprettholde arm- og håndfunksjon

Kognisjon og psykiske forandringer

Barn med DM1 kan ha behov for tilrettelagt oppfølging og undervisning på skolen. Økt trøtthet (fatigue) og manglende initiativ (apati) er vanlig ved DM1. Depresjon og angst forekommer i varierende grad. Ta opp dette med fastlege eller spesialist ved behov.

Graviditet og fødsel

Ved ønske om graviditet er det nyttig med genetisk veiledning i forkant av et svangerskap siden DM1 kan nedarves til barnet. Kvinner med DM1 har økt risiko for spontanabort, for tidlig fødsel og redusert lungefunksjon i graviditeten (spesielt i 3. trimester). Fastlege bør sammen med fødselslege vurdere om graviditeten skal følges opp som en høyrisiko graviditet.  

Muskelregisteret

Har du fått bekreftet at du har en arvelig nevromuskulær sykdom anbefaler vi deg  å melde deg inn i muskelregisteret.no.

Registeret vil kunne gjøre det mulig å utføre forskning som kan forbedre både diagnostikk og behandling. 

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer 

Du finner mer informasjon om sjeldne diagnoser på Helsenorge.no



Faresignaler

Medisiner som kan påvirke åndedrettet, som smertestillende og beroligende medisiner, avslappende midler og sovemidler, kan virke uheldig på muskelsyke. Snakk alltid med lege eller spesialist hvis du er i tvil. 

Kontaktinformasjon

Oversiktskart og parkering

Parkeringen i Bodø sentrum er avgiftsbelagt i disse tidsrommene: 

  • Mandag-fredag: kl. 08.00–17.00
  • Lørdag. kl. 08.00–15.00
  • Søndag: gratis

Parkering kan også foretas med EasyPark-appen, kode 8149.

Klikk på kartet for mer detaljert informasjon.

Kart over bygg og parkering​

Pasientreiser

Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling kan du ha rett til å få dekket nødvendige utgifter. Les mer om dine rettigheter

Planlegg reisen til Nordlandssykehuset

Mange reiser til eller fra sykehuset med offentlig transport. Det er mulig å ta seg frem til de fleste avdelinger ved Nordlandssykehuset med buss. Sjekk ut reisnordland.no for rutetider.

Trenger du drosje? Ring Nordland taxi, tlf. 07550

Pasientreiser ivaretar organiseringen av rekvirerte reiser for Nordlandssykehuset, les mer om pasientreiser Nordlandssykehuset

Praktisk informasjon

Apotek

Du finner Sykehusapoteket i fløy G, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 


Åpningstider: 

Mandag-fredag: 08:00-16:00.
Helger og helligdager: Stengt.

Telefon 77 78 19 00

Biblioteket

Biblioteket har plassering i fløy H01, samlokalisert med Lærings- og mestringssenteret.

Åpent alle hverdager fra kl. 09.00-15.00.
 
Hoveddelen av bibliotekfilialens samling er medisinsk faglitteratur om somatiske lidelser og pensumlitteratur for helsefaglige utdanninger. En egen samling med tilpasset litteratur beregnet på pasienter og pårørende finnes også. Det tilbys litteratursøk for ansatte/studenter, fjernlån fra andre bibliotek, lesesalsplasser og kunde-PC.
 
Kontaktinformasjon:  somatikkbibliotek@nlsh.no

Frisør

Nordlandssykehuset Bodø har egen frisør lokalisert i N-fløya, ikke langt fra Apoteket. Ta til venstre ved informasjonsskranken.

Åpningstider:
  • Mandag, onsdag, torsdag, fredag: 08:00-16.00 
  • Tirsdag: 10:00-18:00 

Gaver/donasjoner

Ønsker du å gi en gave eller donasjon til en klinikk eller avdeling? Les mer om hvordan dette kan gjøres​​​​

Kantine (Kafé Panorama)

Panorama kafè er i 9. etasje og tilbyr blant annet salatbar, baguetter, suppe, kaker og varm/kald drikke. Vi tør påstå at du finner byens beste lunsjutsikt her!

Åpningstider:

  • Mandag-fredag: 08.30-17.00
  • Lørdag-søndag: stengt

 Besøk vår egen Facebook-side for dagens meny

Kiosk

Narvesen ligger i 1. etasje, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 

Åpningstider: 

  • Mandag-fredag: 06.00-21.00
  • Lørdag: 09.00-21.00
  • Søndag: 10.00-21.00

Prest

Sykehusprestene er ordinerte prester i Den norske kirke og de har videreutdanning for det spesielle arbeidet i  helsesektoren. De er utdannet til å være samtalepartnere, og kan møte det enkelte menneske med støtte, veiledning eller sjelesorg, eller bare være til stede og dele stillheten. Samtalen vil alltid foregå på premissene til den som søker kontakt.

Nordlandssykehuset i Bodø sentrum og Rønvik har to prester tilgjengelig som står til disposisjon som et fortrolig menneske å snakke med enten du er pasient, pårørende eller personell. Prestene har taushetsplikt.

Presten er tilgjengelig hverdager 08.00 - 15:30. 
Tlf. 75 53 40 00


Røyking

​​Det er satt opp en røykebu på parkeringsplassen ved hovedinngangen. Ut over dette er det ikke tillatt å røyke på sykehusets område.

Zefyr hotell, pasienthotell

Zefyr hotell er lokalisert ved sykehuset i sentrum og har inngang fra Biskop Kroghs gate 21. Det er også gjennomgang fra sykehuset via hovedinngangen i Parkveien. Hotellet er døgnåpent, og det er alltid noen som tar i mot deg i resepsjonen når du kommer.

Telefon: 75 50 06 20

E-post: 

Les mer og se bilder fra Zefyr hotel

Parkering: Hotellets gjester kan parkere på egne merkede parkeringsplasser under oppholdet. OBS! Husk å hente parkeringsbevis i resepsjonen. I tillegg finnes det godt med parkeringsplasser mot betaling på sykehusets parkeringsplass, og på kommunale plasser rundt hotellet.

Om hotellet: Pasienter som bor på Zefyr må være friske nok til å klare seg selv. Det er avdelingen som har det medisinske ansvaret for behandlingen din ved sykehuset, som avgjør om du kan bo på hotellet, eller må være innlagt på avdelingen.

Alle rommene har minst to senger, eget bad, kjøleskap og TV på rommet. Trådløst internett er gratis for hotellets gjester. Frokost er inkludert i romprisen. Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant for de som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud, samt kioskvarer, til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet. Det er TV og trådløst internett på alle rom.

Pasienthotellet eies av Nordlandssykehuset HF og driftes av Norlandia. Resepsjonen er bemannet med en sykepleier døgnet rundt. Denne personen kan være behjelpelig med råd og informasjon.

Sist oppdatert 12.07.2022
Fant du det du lette etter?