Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
logo Nordlandssykehuset

Behandling

Habilitering – Muskelsykdom hos voksne

Voksne som har hatt muskelsykdommer siden de var barn, kan henvises til habiliteringstjenesten for voksne.

Henvisning og vurdering

Det er som regel fastlegen eller annen spesialisthelsetjeneste som henviser deg til habiliteringstjenesten for voksne (HAVO). Henvisningen blir vurdert innen 10 dager.

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging. 

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og telefonnummer
  • Navn, adresse og telefonnummer til pårørende, primærkontakt og/eller verge
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet
  • Pasienten (eventuelt pårørende/verge) sitt samtykke til henvisningen
  • Aktuelle problemstillinger. Det må komme tydelig frem:
    • hva som ønskes utredet
    • hva henviser er bekymret for/mistenker
    • hvilke tiltak som er satt i gang i kommunen
    • ved behov for veiledning – på hvilke arena det er ønskelig
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser
  • Rapporter fra tidligere utredning
  • Legemidler som er i bruk
  • Fastlegens navn, telefonnummer og adresse
  • Navn og kontaktinformasjon til medhenviser
  • Navn og kontaktinformasjon til aktuelle samarbeidspartnere (kommunal koordinator, skole/arbeidsgiver, fysio-/ergoterapitjeneste, annen spesialisthelsetjeneste, Nav)
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan?
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til helse- og omsorgstjenesteloven? (kapitel 9 om rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)
  •  Navn og kontaktinformasjon til overordnet faglig ansvarlig
  • Er behov for tolk; hvilket språk/dialekt?

Før

Før du møter til utredning hos oss er det fint om du tenker gjennom hva du synes er aktuelt om utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • dagliglivets aktiviteter – slik som spising og påkledning
  • pust
  • søvn
  • arbeid
  • fritidsaktiviteter

Informasjon om din utviklingshistorie er viktig for utredningen. Vi vil derfor at en som kjenner deg godt blir med deg til avtalen. Vi vil også stille deg spørsmål om sykdommer og tidligere sykehusopphold. 

Dersom du har hjelpemidler som er i jevnlig bruk ta de med deg. Eksempel er hjelpemidler til forflytning eller kommunikasjon. 

Du blir undersøkt hos lege og fysioterapeut. Det kan innebære at du må kle av deg. Det kan derfor være smart å ta med shorts og en ermeløs trøye.

Under

Møter med HAVO kan foregå på sykehuset, i din kommune eller hjemme hos deg. 

Møtet starter med at vi gir deg informasjon om hva som skal skje og hvem du møter. Som regel vil du møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom. 

Utredningen er satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser. Hele eller deler av utredningen kan bli gjennomført der du bor. 

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. Habiliteringstjenesten for voksne henviser deg videre.

Etter

Du får informasjon om resultatene av utredningen.  

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HAVO i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging blir vurdert i samråd i samråd med deg og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen. 

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Om det er behov for videre oppfølging i HAVO står det i rapporten. Den sendes både til deg og den som har henvist deg til utredningen. 

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN har kompetansesenteransvar i det som kalles «NMK- samarbeidet». 

De tre enhetene skal bidra til at personer med arvelige nevromuskulære diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud i et livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukere, deres familie og tjenesteapparat på ulike nivåer over hele landet. 

NMK-samarbeidet er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Det overordnede ansvaret for brukergruppen er lagt til Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN.