Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Diagnose
Kreft i hjerne og ryggmarg hos barn og ungdom, Bodø
Hvert år får ca. 40 barn og unge i Norge svulst i sentralnervesystemet (hjerne eller ryggmarg). Fordi hjernesvulster er hyppigst, snakker vi ofte om "hjernesvulster" om alle svulster i sentralnervesystemet. Disse svulstene kan ses gjennom hele barnealderen, uten noen spesiell alderstopp.
Symptomer på hjernesvulst (Tumor cerebri) varierer med hvor i hjernen svulsten sitter. De vanligste symptomene stammer fra økt trykk i hjernen.
Symptomene på hjernesvulst avhenger av hvor svulsten ligger, størrelse og type svulst. Det vanligste er at barnet har tegn på økt hjernetrykk, som brekninger, kvalme, hodepine og synsforstyrrelser. Hodepinen og kvalmen er ofte verst om morgenen, men kan være tilstede gjennom hele døgnet. Hos spedbarn kan unormal økning av hodeomkrets eller spent fontanelle være første tegn på hjernesvulst. Andre symptomer på hjernesvulst kan være svimmelhet, krampeanfall, balanse- og synsforstyrrelser.
Symptomer på kreft i ryggmargen kan være nyoppståtte problemer med vannlating eller avføring, ustø gange samt nedsatt kraft i beina, smerter og skjevhet i ryggen.
Ved kreft i hjernen eller ryggmarg kan det oppstå skader i hjernen eller nervesystemet som følge av sykdommen eller behandlingen. Disse skadene omtaler vi som ervervet hjerneskade.
Ved mistanke om kreft i hjerne eller ryggmarg blir barnet eller ungdommen innlagt som øyeblikkelig hjelp ved sykehuset.
I avdelingen vil det være et team bestående av mange ulike fagpersoner som planlegger utredningen og behandlingen sammen. Teamet består av barnekreftlege, nevrokirurg, barnenevrolog, barnepsykolog/barnepsykiater, nevropsykolog, kreftkoordinator, sykepleiere, fysioterapeut og andre etter behov.
Ved mistanke om hjernesvulst starter undersøkelsene umiddelbart med blodprøver, urinprøve og undersøkelse av spinalvæske (ryggmargsvæske). Det vil også bli gjennomført MR-undersøkelse, og noen ganger røntgen av hodet (CT-undersøkelse).
Barnenevrolog, fysioterapeut og nevropsykolog undersøker om barnet eller ungdommen har symptomer eller skader i sentralnervesystemet og hjernen som følge av svulsten. Det er viktig å undersøke slike symptomer eller tegn før behandlingen starter. Da har vi et utgangspunkt for å se om behandlingen virker.
For å finne ut hvilken type svulst det dreier seg om må vi ta en vevsprøve (biopsi) av svulsten. Dette blir gjort som en operasjon hvor vi enten fjerner hele svulsten eller bare tar en liten bit (vevsprøve). Det kan ta opp mot tre uker før vi får svar på vevsprøven.
Barnepsykolog eller barnepsykiater (BUP) er en del av behandlingsteamet og skal bidra til at barnet/ungdommen og familiens psykiske helse blir ivaretatt.
Behandling
Ved hjernesvulster hos barn og unge forsøker vi først å fjerne svulsten ved operasjon. Det kan være behov for tilleggsbehandling i form av strålebehandling og/eller cellegift. Barn tåler ofte operasjon bedre enn voksne, mens det er omvendt for strålebehandling. Dette fordi barns hjerne er i utvikling. Les mer om de forskjellige behandlingsmåtene nedenfor.
Ved noen former for kreft i hjernen eller ryggmargen avventer vi og ser om behandling er nødvendig. Da blir pasienten fulgt opp tett av barnekreftlege som tar jevnlige undersøkelser for å se hvordan svulsten utvikler seg.
Den viktigste behandlingen av hjernesvulst er kirurgi. Hvis hjernesvulsten kan bli operert vil nevrokirurg så raskt som mulig utføre operasjon. Det er ikke alltid dette er mulig, for eksempel hvis svulsten sitter slik at et inngrep vil være for farlig på grunn av nærhet til viktige organer. Det siste gjelder særlig svulster i pons (del av hjernestammen). Målet med operasjonen er å fjerne svulsten totalt. Om dette ikke er mulig, er en biopsi (vevsprøve) av svulsten likevel viktig for å bestemme nøyaktig hvilken type svulst det dreier seg om. Det kan fortelle oss om den er følsom for strålebehandling og/eller cellegift.
Før operasjon informerer nevrokirurgen barnet og familien om operasjonen.
Ved hjernesvulster er det ofte opphopning av væske (ødem) rundt svulsten. Dette kan trykke på hjernestrukturer og bidra til økt hjernetrykk. Det er derfor ofte nødvendig å gi glukokortikoider (steroider) for å redusere hjerneødemet før operasjon.
Cellegiftbehandling
Cellegiftbehandling blir i økende grad brukt også ved hjernesvulster, men i motsetning til andre krefttyper hos barn er effekten av cellegift heller begrenset. Det kan ved noen kreftformer være en del av behandlingen, sammen med kirurgi og strålebehandling. Hos de minste barna < 3-5 år, hvor strålebehandling har mer ugunstige bivirkninger, kan cellegift være med på å utsette behovet for strålebehandling. Cellegift blir ofte gitt over lang tid, gjerne over ett år. Den blir oftest gitt intravenøst, men av og til også som tablett/mikstur eller i spinalkanalen (intratekalt).
Ofte gir vi en kombinasjon av flere typer medisiner. De blir gitt på forskjellige måter. Den medikamentelle behandlingen blir gitt på ulike tidspunkt avhengig av type kreftsvulst; før/etter operasjon og før/under/etter strålebehandling.
Immunterapi
I tillegg til tradisjonell cellegift kan immunterapi, målrettet behandling med småmolekylære medikamenter eller mer eksperimentell behandling, være aktuelt.
Strålebehandling er også en effektiv behandling ved hjernesvulster, men innebærer fare for senskader. Risikoen for senskader avhenger av alder, stråledose, hvor stort område av hjernen som blir bestrålt og om risikoområdet av hjernen er inkludert. De yngste barna < 3-5 år har størst fare for senskader og vi har nærmest sluttet å gi strålebehandling i den alderen i Norge.
Behandlingen som blir gitt følger internasjonale protokoller eller anbefalinger for beste tilgjengelige behandling. Ved tilbakefall av sykdommen (residiv) eller videre utvikling av sykdommen (progresjon) er det ofte ikke entydige eller åpenbare alternativer til valg av behandling, og den blir derfor tilpasset hver enkelt pasient.
Ved hjernesvulster kan det oppstå skader i hjernen eller nervesystemet som følge av sykdommen eller behandlingen. Disse skadene kaller vi ervervet hjerneskade.
Sykdommen og behandlingen kan føre til flere plagsomme symptomer og bivirkninger som for eksempel nedsatt appetitt, kvalme og oppkast, økt fare for blødninger, lavt immunforsvar, hyppige infeksjoner, feber og nedsatt allmenntilstand.
Barnepalliativ behandling er en aktiv og helhetlig støtte til barnets/ungdommens og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov. Behandlingen starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familien. Barnepalliasjon omfatter alle barn fra 0-18 år, der det foreligger en mulig livsforkortende sykdom, uavhengig av diagnose.
Barnepalliasjon blir tilpasset barnets/ungdommens og familiens ønsker og behov i ulike faser av barnets sykdom, så langt det er mulig og forsvarlig. Hensikten er at barnet/ungdommen og familien skal ha best mulig livskvalitet.
Barne- og ungdomsklinikken har et eget palliativt team for barn og ungdom. En av teamets oppgaver er å gi råd og veiledning både internt i sykehuset og i kommunen når barn og ungdom har behov for palliasjon.
Behandlingsteamet, rehabiliteringsteamet og eventuelt det palliative teamet samarbeider om å finne de mest effektive tiltakene mot plagsomme symptomer og plager og sikrer best mulig livskvalitet for barnet/ungdommen og familien.
Kliniske studier
1 klinisk studie er åpen for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuell for deg.
Barnet/ungdommen blir fulgt opp med regelmessige kontroller etter endt behandling. Det er vanligvis oppfølging hos barnekreftlege i 5-10 år etter at barnet/ungdommen er ferdigbehandlet. I noen tilfeller kan det være nødvendig med innleggelse eller dagopphold.
Barnekreftlege, kreftkoordinator og tverrfaglig team samarbeider om nødvendige undersøkelser med tanke på ny sykdomsutvikling, funksjonsevne, seneffekter av behandling/sykdom og barnets/ungdommens generelle utvikling og livskvalitet. Ved behov arrangeres møter med det kommunale hjelpeapparatet, skole og/eller barnehage for informasjon og veiledning.
Klikk på bildet for stor versjon og forklaringer.
Parkeringen i Bodø sentrum er avgiftsbelagt i disse tidsrommene:
Mandag-fredag: kl. 08.00–17.00
Lørdag. kl. 08.00–15.00
Søndag: gratis
Parkering kan også foretas med EasyPark-appen, kode 8149.
Praktisk informasjon
Vis hensyn når du tar bilder, filmer eller gjør lydopptak når du er på sykehuset eller ved et av våre behandlingssteder. Pasienter og pårørende som filmes eller fotograferes skal gi sitt samtykke. Det er ulovlig å spre bilder, lydopptak eller film av medpasienter og ansatte uten samtykke.
Helsepersonell har taushetsplikt. Det betyr at de har plikt til å aktivt hindre at andre får kjennskap til opplysninger om pasienten de har ansvar for. Respekter derfor hvis de ber deg om å slutte å fotografere eller filme.
PS! Hvis du ønsker å slette noe du har lagt ut på internett så kan du få hjelp til det på slettmeg.no
Som pasient har du mange rettigheter. Disse rettighetene er i hovedsak regulert av pasientrettighetsloven som skal sikre at pasienter og brukere får lik tilgang på helse- og omsorgtjenester
Gjestenettet får man tilgang til via brukernavn og passord. For å få denne tilgangen trenger man et dagspass som pasienter kan få fra resepsjonen eller avdelingen man er innlagt på.
Du finner Sykehusapoteket i fløy G, til venstre når du kommer inn hovedinngangen.
Biblioteket har plassering i fløy H01, samlokalisert med Lærings- og mestringssenteret.
Biblioteket er betjent mandag til torsdag kl. 10.00-14.00.
Hoveddelen av bibliotekfilialens samling er medisinsk faglitteratur om somatiske lidelser og pensumlitteratur for helsefaglige utdanninger. En egen samling med tilpasset litteratur beregnet på pasienter og pårørende finnes også. Det tilbys litteratursøk for ansatte/studenter, fjernlån fra andre bibliotek, lesesalsplasser og kunde-PC.
Panorama kafè er i 9. etasje og tilbyr blant annet salatbar, baguetter, suppe, kaker og varm/kald drikke. Vi tør påstå at du finner byens beste lunsjutsikt her!
Narvesen ligger i 1. etasje, til venstre når du kommer inn hovedinngangen.
Åpningstider:
Mandag-fredag: 07.00-21.00
Lørdag: 09.00-20.00
Søndag: 10.00-20.00
Sykehusprestene er ordinerte prester i Den norske kirke og de har videreutdanning for det spesielle arbeidet i helsesektoren. De er utdannet til å være samtalepartnere, og kan møte det enkelte menneske med støtte, veiledning eller sjelesorg, eller bare være til stede og dele stillheten. Samtalen vil alltid foregå på premissene til den som søker kontakt.
Det er satt opp en røykebu på parkeringsplassen ved hovedinngangen. Ut over dette er det ikke tillatt å røyke på sykehusets område.
Det er ønskelig at du benytter selvinnsjekk ved poliklinisk time når du ankommer sykehuset. Det står innsjekksautomater ved hovedinngangen og ved enkelte steder i alle etasjene.
Her bruker du fødselsdato og etternavn for registrering.
Betaling
Du kan betale ved de samme innsjekkingsautomatene. Har du flere timeavtaler i løpet av samme dag, behøver du kun gå i automaten etter siste gjennomførte time. Vi vil da samle eventuelle beløp, slik at du kun behøver å betale en gang. Regn med noen ekstra minutter før oppgjøret blir klart i automaten.
Dersom du av ulike grunner ikke ønsker å betale på automaten, kan du henvende deg til vår ekspedisjon i 1. etasje.
Betalingsløsningen er foreløpig ikke tilgjengelig ved radiologiske besøk.
Har du behov for assistanse til selvinnsjekk eller betaling, ta kontakt med pasientvert eller personalet i ekspedisjonen så vil de kunne hjelpe deg.
Zefyr hotell er lokalisert ved sykehuset i sentrum og har inngang fra Biskop Kroghs gate 21. Det er også gjennomgang fra sykehuset via hovedinngangen i Parkveien. Hotellet er døgnåpent, og det er alltid noen som tar i mot deg i resepsjonen når du kommer.
Parkering: Hotellets gjester kan parkere på egne merkede parkeringsplasser under oppholdet. OBS! Husk å hente parkeringsbevis i resepsjonen. I tillegg finnes det godt med parkeringsplasser mot betaling på sykehusets parkeringsplass, og på kommunale plasser rundt hotellet.
Om hotellet: Pasienter som bor på Zefyr må være friske nok til å klare seg selv. Det er avdelingen som har det medisinske ansvaret for behandlingen din ved sykehuset, som avgjør om du kan bo på hotellet, eller må være innlagt på avdelingen.
Alle rommene har minst to senger, eget bad, kjøleskap og TV på rommet. Trådløst internett er gratis for hotellets gjester. Frokost er inkludert i romprisen. Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant for de som ikke har alle måltider inkludert.
Det finnes også et enklere mattilbud, samt kioskvarer, til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet. Det er TV og trådløst internett på alle rom.
Pasienthotellet eies av Nordlandssykehuset HF og driftes av Norlandia. Resepsjonen er bemannet med en sykepleier døgnet rundt. Denne personen kan være behjelpelig med råd og informasjon.
