Kronisk hypoparatyreoidisme, Bodø

Legen vil ut fra dine symptomer og nivået av kalsium, fosfat og PTH i en blodprøve få mistanke om diagnosen. Diagnosen bekreftes vanligvis av en spesialist i endokrinologi - en spesialist på hormonsykdommer.

Dersom symptomene oppstår etter kirurgi på halsen er de vanligvis ganske lett å oppdage. De arvelige formene av hypoparatyreoidisme kan være vanskeligere å diagnostisere.

Behandlingen av permanent hypoparatyreoidisme er livslang. Du vil vanligvis bli behandlet med den aktive formen for vitamin D (Calcitriol) og kalsiumtilskudd. Calcitriol øker kalsiumnivået i blodet ved å hjelpe kroppen til bedre å ta opp kalsium fra meieriprodukter som melk, yoghurt og annen kalsiumrik mat.

Dosering og hyppighet av kontroller vil være avhengig av graden av symptomer og kalsiumnivå. Dette blir kontrollert med blodprøver og eventuelt urinprøve. Avhengig av kroppens respons på behandlingen, kan det bli aktuelt å benytte sprøyter (injeksjoner) for å erstatte det manglende hormonet. Dette brukes da i tillegg til kalsiumtilskudd og aktivt D-vitamin.

I enkelte alvorlige tilfeller kan det bli aktuelt med daglige injeksjoner av parathyroideahormon.

Kan andre medisiner påvirke kalsiumnivået?

Noen medisiner kan påvirke kalsiumnivået og forverre symptomer på hypoparatyreoidisme. Du må informere legen din umiddelbart dersom du tar medisiner som: refluks- og fordøyelsesbesværmedisiner, vanndrivende (diuretika) og steroider.

Kalsiumnivået kan også bli påvirket av diett, alkohol, stress, hard trening, infeksjon og narkose.

Graviditet og amming

Hvis du planlegger å bli gravid, er gravid eller ammer er det viktig å ha tett oppfølging av kalsiumnivået for å forebygge symptomer og komplikasjoner. Kalsiumnivået ditt må sjekkes hver 2-3 uke, avhengig av dine behov og behandlingsplan.

Du må kanskje til en rekke leger og spesialister avhengig av dine symptomer, og hvis du har noen komplikasjoner. De vil alle undersøke forskjellige ting, men bør arbeide sammen for å gi deg en helhetlig omsorg og behandlingsplan:

• Endokrinolog: for å få tatt blod- og urinprøver og justere medisiner basert på resultater
• Fastlege: for å passe på din generelle helse
• Nyrespesialist: hvis du ikke har normal nyrefunksjon
• Urolog: hvis du har nyresten
• Øyespesialist: for rutinemessig å sjekke for grå stær (uklarheter i linsen er i hovedsak relatert til genetisk Hypoparathyroidisme)

Hvor ofte trenger du å komme til kontroll?

De fleste pasienter med kronisk hypoparatyreoidisme har rutinemessige kontroller hver 3-6 måned for å overvåke eventuelle symptomer relatert til for lav eller for høy kalsiumverdi (hypokalsemi og hyperkalsemi). Rutinetester inkluderer blodprøver for kalsium, fosfat, magnesium, vitamin D og nyrefunksjon og vanligvis en årlig døgnurinprøve. Din første avtale vil bli lengre fordi din sykehistorie vil bli tatt opp. Eventuelt vil vi bestille en nyreskanning for å ha et utgangspunkt.

Du må kanskje bli kontrollert en eller to ganger i uken når du starter eller endrer behandlingen din eller om du har uvanlig symptomer, for å sørge for at kalsiumnivået i blodet ikke går for lavt eller for høyt. I disse tilfellene må du kontakte legen tidligere enn din rutinekontroll, da din dose av aktivt vitamin D og kalsium kan trenge justering.

Hvordan kan du ta en mer aktiv rolle i behandlingen?

• Spør din lege om detaljert informasjon om mulige symptomer på høyt- eller lavt nivå av kalsium og ta kontakt med en gang du erfarer slike symptomer.
• Spør om mulige komplikasjoner på hypoparatyreoidisme og hvordan du kan forebygge dem.
• Spør legen din om hvor du kan få tak i et medisinsk ID kort, armbånd eller halskjede som kan hjelpe deg å kommunisere med helsepersonell i en nødssituasjon om din tilstand og mulige medisinske behov.
• Diskuter fordeler og bivirkninger av behandlingen og bli enig med din lege om den beste behandlingsplan for dine behov.
• Det finnes en rekke nyttige ressurser som du kan se til for mer informasjon, se under.

Kilder for mer informasjon

• European Society of Endocrinology (ESE)  
  ESE ble opprettet for å fremme forskning, utdanning og klinisk praksis i endokrinologi til allmennyttige formål. Online ressurser omfatter pasient materialer og lenker til pasientorganisasjoner.

• Registeret for organspesifikke autoimmune sykdommer ROAS (Helse -Bergen)
  Pasienter med Hypoparathyroidisme kan registrere seg her.