Narkolepsi, Bodø

Behandlingsprogram, Nevrologisk poliklinikk, Bodø

Narkolepsi er en alvorlig nevrologisk lidelse. Lidelsen kan være arvelig, det vil si at det er opphoping av narkolepsi i visse familier. Forekomsten av sykdommen varierer fra undersøkelse til undersøkelse. Noen studier peker på at mer enn en av 1000 personer har narkolepsi. Det vil bety at det finnes noen tusen personer i Norge med denne sykdommen. Mange er ikke diagnostisert. Symptomene starter vanligvis i ung alder, men det er ikke uvanlig at det går 10-20 år fra det første symptom opptrer til diagnosen stilles.

Les mer om Narkolepsi
Informasjon fra helsenorge.no

Narkolepsi

Narkolepsi er en kronisk nevrologisk lidelse som rammer sentralnervesystemet og forstyrrer søvnmønsteret.

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Derfor kan en del personer med ukontrollert narkolepsi plutselig sovne mens de spiser eller kjører bil, til tross for at de ønsker å være våkne.

Uimotståelig søvntrang på dagtid er vanligvis det første symptomet på narkolepsi. Søvnanfallene hos barn varer som regel lenger enn hos voksne. Hos noen pasienter kan man se varierende tretthet avbrutt av søvnperioder i løpet av dagen. Barna er søvnige på skolen og kan, når de kommer hjem, sove i to-tre timer uten å være uthvilt. 

​Noen ganger kan en forvirringstilstand med trekk av søvndrukkenhet sees. Kronisk tretthet kan gjøre barn uoppmerksomme på skolen og kan bli hengende etter faglig. Hos noen barn kan rastløshet og hyperaktivitet maskere eller skjule trettheten og føre til adferdsvansker.

Narkolepsi skyldes i de fleste tilfeller arvelige faktorer. Hva som utløser narkolepsi, er imidlertid ennå ikke klarlagt. Det er observert en sammenheng mellom svineinfluensavaksinen og narkolepsi, men det kan foreløpig ikke konkluderes at vaksinen med sikkerhet er årsaken.

Man regner med at om lag en av 2000 personer har narkolepsi. Tilstanden kan ramme både menn og kvinner i alle aldre, men symptomene viser seg gjerne først etter puberteten. For de fleste med narkolepsi kommer symptomene gjerne mellom 15- og 30-års alder.

Symptomer ved narkolepsi

Påfallende trøtthet om dagen er vanligvis det første symptomet som viser seg, og er ofte det mest brysomme.

Det viser seg i form av en uimotståelig trang til å sove på tidspunkter en helst vil være våken. I tillegg til trøttheten omfatter gjerne kjernesymptomene ved narkolepsi episoder med:

Katapleksi

Et plutselig tap av muskelspenning som kan dreie seg om alt fra en lett svekkelse til total kollaps. Et anfall blir ofte utløst av sterke følelser (latter, sinne), stress eller hard fysisk anstrengelse. De fleste med narkolepsi har katapleksi i en eller annen form.

Søvnparalyse

Det å være ute av stand til å snakke eller bevege seg i et minutts tid i det man faller i søvn, eller er i ferd med å våkne opp. Mange med narkolepsi opplever kortvarig søvnparalyse helt eller delvis.

Hypnagoge hallusinasjoner

Levende og ofte skremmende sanseopplevelser som forekommer i en tilstand mellom våkenhet og søvn. Også personer uten narkolepsi kan oppleve søvnparalyse og hypnagoge hallusinasjoner. 

Les mer om Narkolepsi (helsenorge.no)

Innledning

Hvilke symptomer sees ved narkolepsi?

Det klassiske narkolepsisyndrom består i hovedsak av fire symptomer: søvnanfall på dagtid, katapleksi, hypnagoge hallusinasjoner og søvnparalyse. Jeg vil her beskrive hver enkelt av disse symptomene.

  • Pasienter med narkolepsi plages av ekstrem søvnighet på dagtid (= hypersomni), og kan plutselig sovne uten forvarsel. Søvnen kan være kortvarig, eller vare i flere minutter.
  • Katapleksi er anfall med tap av muskelspenning, i en eller flere muskelgrupper. Anfallet kan arte seg som en liten svikt i knærne eller hakeslepp, eller som et kraftigere anfall hvor pasienten mister all muskelkraft og faller om. Anfallene utløses gjerne i forbindelse med følelsesmessige situasjoner, som for eksempel ved latter.
  • Pasientene har ofte hypnagoge hallusinasjoner. Dette er svært livlige drømmer under innsovning eller under oppvåkning. Drømmene er ofte skremmende.
  • Søvnparalyse sees også hyppig ved narkolepsi. Pasienten våkner opp etter en søvnperiode, men føler seg helt lammet i alle muskler. Dette oppleves som svært skremmende. Man kan da verken snakke eller bevege seg. Anfallet går over etter maksimum ti minutter.
  • Andre symptomer som er vanlige ved narkolepsi er hyppige mareritt og konsentrasjonsvansker. Symptombildet varierer imidlertid veldig fra pasient til pasient.

Henvisning og vurdering

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

1. Utredning

Hvordan stilles diagnosen narkolepsi?

Søvnighet utredes blant annet ved hjelp av spørreskjemaet Epworth søvnighetsskala. En verdi på 11 eller høyere regnes som et tegn på økt søvnighet (hypersomni). Pasienter med narkolepsi skårer ofte svært høyt på denne søvnighetsskalaen, ofte 16 eller høyere. Ved høye verdier på Epworth søvnighetsskala bør man mistenke narkolepsi. Ved å spørre ut om de spesifikke symptomene på narkolepsi vil mistanken styrkes eller svekkes. Hvis pasienten har ekstrem søvnighet og katapleksi regnes diagnosen som sikker. Hvis pasienten ikke har katapleksi kreves spesifikke funn ved en søvnregistrering (se under). Alle pasienter med mistanke om narkolepsi bør henvises til videre utredning ved et søvnsenter eller en nevrologisk avdeling.

Det er nødvendig med full søvnregistrering for å utelukke andre årsaker til søvnighet på dagtid, som for eksempel søvnapne. Det gjøres også en søvnregistrering på dagtid som heter multippel søvnlatenstest (MSLT). Ved MSLT undersøker man om pasienten sovner, og hvilke søvnstadier som pasienten går inn i ved gjentatte innsovningsperioder på dagtid. Ved narkolepsi sovner pasienten raskt (< 8 minutter), og MSLT viser tegn til REM søvn kort tid etter innsovning. Mange av symptomene som sees ved narkolepsi skyldes forstyrrelse i REM søvnen. Ved narkolepsi med katapleksi kan man ofte påvise vevstypen HLA DQB1* 0602 i en blodprøve og lavt nivå av hypokretin i spinalvæsken. Ved narkolepsi uten katapleksi har slike prøver liten diagnostisk verdi.

2. Behandling

Symptomene varierer fra pasient til pasient. Behandlingen bør derfor også variere etter symptomenes alvorlighetsgrad. Det er viktig å passe på å få nok nattesøvn. Ved mangel på søvn forverres søvnigheten på dagtid, og faren for søvnanfall øker. Nattarbeid bør unngås. Det er gunstig å legge inn søvnperioder på dagtid. Alkohol og søtsaker kan forverre søvnigheten, og det kan også visse medikamenter. Kaffe, te og cola inneholder koffein som kan redusere søvnigheten, og pasienter med narkolepsi kan derfor ha nytte av kontrollert inntak av slike drikker.

De fleste pasienter med narkolepsi trenger medikamentell behandling. Det er vanlig å benytte sentralstimulerende medikamenter (for eksempel modiodal, ritalin, dexamin) mot den ekstreme søvnigheten på dagtid, og medikamenter som hemmer REM søvn mot de andre symptomene ved narkolepsi. Slik behandling er en spesialistoppgave.

3. Oppfølging

Hvordan er prognosen ved narkolepsi?
Dette er en alvorlig sykdom som varer livet ut. Sykdommen har svært plagsomme symptomer, og det er viktig at diagnosen stilles tidlig. Ved adekvat behandling fungerer pasienten mye bedre. Symptomene fører imidlertid til at visse yrker er lite aktuelle. Arbeid hvor det er høye krav til årvåkenhet, som for eksempel betjening av farlige maskiner kan være risikabelt for pasienter med narkolepsi. Bilkjøring er tillatt hvis pasienten er velregulert på medikamentell behandling. Faren for å sovne bak rattet er stor uten adekvat behandling. Livslengden ser ikke ut til å påvirkes.

Pasienter med narkolepsi forventes derfor å oppnå normal levealder.

Sjekkliste for utskriving - fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Faresignaler

Eksterne kurs

Kontakt

Nevrologisk poliklinikk, Bodø
Telefon
91558428
E-post
Bodø, sentrum
Besøksadresse
Parkveien 95(Google maps)
Parkveien 95, 8005 Bodø
Telefon
75534000
mandag - søndag 0000 - 2400

Praktisk informasjon

Biblioteket, Bodø sentrum

Åpningstid:  09-15 alle hverdager.

Plassering i fløy H01, samlokalisert med Lærings- og mestringssenteret.

 
Hoveddelen av bibliotekfilialens samling er medisinsk faglitteratur om somatiske lidelser og pensumlitteratur for helsefaglige utdanninger. En egen samling med  tilpasset litteratur beregnet på pasienter og pårørende finnes også. Det tilbys litteratursøk for ansatte/studenter, fjernlån fra andre bibliotek,  lesesalsplasser og kunde-pc’er.
 
E-post direkte til oss:  somatikkbibliotek@nlsh.no

Kantine, Bodø sentrum

Kantina i Bodø sentrum ligger i 9. etasje.

Åpningstider:

Fra 09.30-15.30 på hverdager. Helg og høytider har vi stengt. Vi serverer lunch fra kl 09.30 til kl 13.30 og middag fra 13.30- 15.30.

Kantinen har bankterminal.

I kantinen fås det også kjøpt E- pluss produkter.

Kiosk, Bodø sentrum

Narvesenkiosken i Bodø sentrum ligger i 1. etasje og er åpen: 

Hverdager: 0700 - 2100

Lørdag: 0930 - 2000

Søndag: 1100 - 2000

Røyking

​​Det er satt opp en røykebu til venstre for den gamle hovedinngangen. Ut over dette er det ikke tillatt å røyke på sykehusets område. For å komme seg inn i sykehuset igjen må man benytte inngangen ved siden av apoteket.

Trådløst nettverk

I Bodø og i Lofoten er det tilgang  på internett, men du må ha brukernavn og passord. Dette får du enten i resepsjonen eller hos den aktuelle klinikken du er på.
Lappene gir deg tilgang for enten ett døgn eller en uke.

Zefyr hotell, pasienthotell Bodø

Zefyr Hotell ligger på sykehusområdet og har inngang fra Biskop Kroghs gate 21. Det er også gjennomgang fra sykehuset via hovedinngangen i Parkveien. Hotellet er døgnåpent, og det er alltid noen som tar i mot deg i resepsjonen når du kommer.

Telefon: 75 50 06 20

E-post: Zefyr.booking@medirest.no

Parkering: Hotellets gjester kan parkere på egne merkede parkeringsplasser under oppholdet. OBS. Husk å hente parkeringsbevis i resepsjonen. I tillegg finnes det godt med parkeringsplasser mot betaling på sykehusets parkeringsplass, og på kommunale plasser rundt hotellet.

Om hotellet: Pasienter som bor på Zefyr må være friske nok til å klare seg selv. Det er avdelingen som har det medisinske ansvaret for behandlingen din ved sykehuset, som avgjør om du kan bo på hotellet, eller må være innlagt på avdelingen.

Alle rommene har minst to senger, eget bad, kjøleskap og TV på rommet. Trådløst internett er gratis for hotellets gjester. Frokost er inkludert i romprisen. Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant for de som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud, samt kioskvarer, til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet. Det er TV og trådløst internett på alle rom.

Pasienthotellet eies av Nordlandssykehuset HF, og driftes av Medirest. Resepsjonen er bemannet med en sykepleier døgnet rundt. Denne personen kan være behjelpelig med råd og informasjon.


Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.