Diagnose
Øsofagusatresi, Bodø
Øsofagusatresi betyr at spiserøret munner blindt. Spiserøret er delt i to, og det er ingen forbindelse mellom øvre og nedre del av spiserøret. Mat og spytt kan derfor ikke komme ned i magesekken.
Symptomer
Den vanligste formen for øsofagusatresi kjennetegnes ved at den øvre del av spiserøret ender blindt et stykke nedenfor svelget. Den nedre delen av spiserøret har en forbindelsesgang (fistel) til luftrøret. Avstanden mellom de to endene av spiserøret kan variere. Ved en sjeldnere variant av øsofagusatresi er det ingen fistel til luftrøret, og avstandene mellom de to endene av spiserøret er spesielt lang ("long gap" øsofagusatresi).
Etter fødsel klarer ikke barnet å svelge spytt, slim eller morsmelk (problemer med amming).
Utredning
Sykdommen mistenkes ved svangerskapsultralyd ved for mye fostervann (polyhydramnion) og liten eller manglende fremstilling av magesekken gir mistanke om øsofagusatresi. Etter fødsel slimer barnet fordi spyttet ikke kan svelges ned. Ved forsøk på amming kan oppkast, hoste og pustebesvær oppstå.
Når barnet skal suges etter fødsel, stopper sonden i spiserøret (øsofagus) ca. 10 cm fra munnen, og sonden lar seg ikke føres ned i magesekken.
Røntgen vil vise at sonden stopper et lite stykke nedenfor svelget. Luft i magesekk og tarm tyder på fistel mellom luftrøret og nedre del av spiserøret. Hvis det ikke påvises luft i magesekk, tyder dette på manglende forbindelse (fistel) mellom spiserør og luftrøret. Da er det ofte lang avstand mellom de to endene av spiserøret ("long gap" øsofagusatresi).
Ca. 50 % av barna med øsofagusatresi har andre misdannelser. De vanligste er i skjelett, urinveier, hjerte og/eller tarm.
Behandling
Behandling av øsofagusatresi er operasjon. Som regel vil barnet opereres i løpet av første eller andre levedøgn. Målet for operasjonen er å sy øvre og nedre del av spiserøret sammen slik at dette blir et helt rør. Skjøten kalles anastomose. Samtidig lukkes fistelen til luftrøret.
Ved "long gap" øsofagusatresi, blir det først operert inn en sonde til magesekken for ernæring. Det vil senere utføres en ny operasjon hvor man skjøter sammen spiserørsendene.
Oppfølging
Forløpet avhenger om barnet har andre misdannelser. Barnet vil følges opp ved Barnekirurgisk seksjon ved Oslo universitetssykehus i samarbeid med lokal barneavdeling. Symptomer avgjør behov for oppfølging.
Hos noen barn blir skjøten trang slik at barnet får spiseproblemer. Da kan det bli aktuelt å blokke skjøten. Mens barnet er i narkose føres en sonde ned til skjøten, og en ballong med vann blåses forsiktig opp slik at det trange partiet utvides. Noen ganger må blokking gjentas flere ganger.
Mange med øsofagusatresi har gastroøsofageal refluks (mageinnhold går opp i spiserøret). Som regel kan dette behandles tilfredsstillende med medisiner. Hos noen vil det være nødvendig med en operasjon for å hindre at magesaft kommer opp i spiserøret.
Mange har tørrhoste og hyppigere luftveisinfeksjoner enn andre barn. Noen vil trenge medisiner for dette. Alle barn med øsofagusatresi har mykere luftrør enn andre. Dette er årsaken til den typiske hosten barna har. En sjelden gang er luftrøret så mykt (tracheomalaci) at det skaper pusteproblemer.
Barn med øsofagusatresi trenger lenger tid på måltider fordi bevegeligheten i spiserøret er dårligere enn normalt. Mange erfarer at det hjelper å drikke rikelig under måltidene.
Nasjonal kompetansetjeneste
Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med diagnosen og familien møter i hverdagen.
Kontakt
Bodø, sentrum
Nyfødt intensiv
Oppmøtested
B6![En bygning med et skilt på forsiden](/4aa42e/contentassets/bf8207c04dd14b3b892313749b967f44/fasade-inngangsparti-bodo-sentrum-1.jpg?format=webp&width=512&height=293&quality=80)
Bodø, sentrum
Parkveien 95
8005 Bodø