Avdeling for nevrologi og revmatologi

Systemisk Sklerodermi (årskontroll og oppfølging), Bodø

Systemisk sklerose er en autoimmun sykdom som angriper kroppens bindevev og små blodårer. Årsaken er ukjent. Når man har fått sykdommen varer den livet ut. 

Innledning


Bindevevet er det vanligste vevet vi har i kroppen. Det ligger mellom indre organer og annet vev, det sørger for at organene ligger på plass. Ved systemisk sklerose øker mengden bindevev i hud, blodårevegger og organer, som kan føre til at organene fungerer dårligere. Symptomene varierer ut fra hvilke organer som blir angrepet. 

Eksempler på symptomer:

Raynauds fenomen (Likfingre)

Dette er fargeforandring pga forbigående dårlig blodforsyning i huden på fingre og tær som skjer særlig ved kulde eller stress. Fingre og tær kan bli hvite/blå, vonde og numne. Hvis blodforsyningen til huden i fingrene blir for dårlig over tid, kan en utvikle små sår. Raynauds fenomen er gjerne et av de første symptomene på systemisk sklerose. 

Hudforandringer (fortykket hud) og hudkløe 

Forandringene begynner på fingrene og huden blir fortykket og stram. Hvor stor andel av huden som rammes er ulikt. Noen får det kun på armer opp til albuer og bein opp til knærne (begrenset form av systemisk sklerose), hos andre kan også huden ellers på kroppen rammes (diffus form av systemisk sklerose). Hudforandringene kan også ramme huden i ansiktet, for eksempel rundt munnen. Hudforandringene kommer gjerne etter Raynauds fenomen. 

Svelgvansker, sure oppstøt/halsbrann dersom spiserøret angripes. 

Forstoppelse eller diare hvis sykdommen gir forstyrrelse av tarmbevegelsene 

Kortpust og hoste dersom lungene rammes. 

Lungesymptomer kommer gjerne tidlig i sykdomsfasen dersom lungene rammes. 

Høyt blodtrykk i lungekretsløpet (pulmonal hypertensjon). 

Dersom blodårene som går mellom hjertet og lungene (det lille kretsløpet) blir for trange pga økt bindevevsdannelse, vil blodtrykket i disse blodårene øke. Det fører til økt belastning på hjertet og kan utvikle seg til hjertesvikt. Dette merker du ved unormal tungpust ved fysisk anstrengelse. Etter hvert kan det oppstå tretthet, brystsmerter, tørrhoste og hevelse i føttene. 

Raskt utviklende hodepine, kvalme og uvelhet

Kan opptre hvis man får en nyrepåvirkning med rask blodtrykksstigning. Dette er sjelden og ses hos mindre enn 10% hos pasienter med diffus form av systemisk sklerose. De med antistoffet antiRNA polymerase III påvist i blodrprøve har høyest risiko for nyrepåvirkning.

Henvisning og vurdering

Fastlege kan henvise deg til spesialisthelsetjenesten for utredning av systemisk sklerose. 

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Utredning

Varighet på utredning: Ca. 1 dag.
I utredningen vil vi se på de typiske forandringene, særlig hudforandringene. Vi ser etter Raynauds fenomen eller synlige forstyrrelser i blodårene i fingrenes neglesenger ved bruk av kapillarskopi.
Ved debut er det nødvendig å kartlegge sykdommen med nærmere undersøkelser som blant annet CT av lunger, analyse av lungefunksjon (spirometri og diffusjonskapasitet), røntgen av spiserøret og ultralydundersøkelse av hjertet (ekkokardiografi). Ved å gjennomføre disse undersøkelsene får vi kartlagt hvilke organer i kroppen din som er rammet av sykdommen. 

Behandling

Behandlingen vi starter vil ha som mål at du oppnår symptomlindring og at vi kan bremse utviklingen av sykdommen.

Hva kan jeg gjøre selv?

Noen livsstilsendringer vil være gunstig for deg som har systemisk sklerose. 
  • Slutte å røyke
  • Det er viktig å holde seg varm.  Forfrysninger og skade i huden på fingrene må unngås. Det finnes varme-hjelpemidler du kan få hjelp til å tilpasse hos ergoterapeut.
  • Ved sure oppstøt og halsbrann kan det hjelpe å spise langsomt, tygge godt og unngå sene kveldsmåltider, samt heve hodeenden av senga. 
  • Hudplager kan lindres ved å bruke fuktighetsbevarende kremer
  • Regelmessig fysisk aktivitet for å bevare funksjonsnivå
  • Gjøre tøyningsøvelser og bevegelighetstrening

Ikke-medikamentell behandling

  • Ergoterapeut kan bistå med varmehjelpemidler og andre hjelpemidler som kan være nyttige. De kan også gi veiledning rundt energibruk hvis man opplever utmattelse 
  • Fysioterapeut kan hjelpe til med øvelser som motvirker stivhet i ledd
  • Noen kan ha nytte av rehabiliteringsopphold

Medikamentell behandling

Mot Raynauds fenomen kan vi benytte medikamenter som utvider blodårene. Mot sure oppstøt og halsbrann benyttes syrehemmende medisin. Dersom det er tegn på betennelse eller bindevevsdannelse i lunger, vil en vurdere immundempende medikamenter. Høyt trykk i det lille kretsløp behandles med blodåreutvidende medikamenter. Ikke sjelden benyttes en kombinasjon av flere medikamenter ved høyt trykk i det lille kretsløp. 

Oppfølging

Systemisk sklerose varer livet ut, men sykdommen er svært forskjellig fra pasient til pasient. Mange opplever at de har få symptomer og lever fint med sykdommen, mens andre trenger tett oppfølging.

Årskontroll

Alle pasienter med systemisk sklerose vil følges med regelmessige kontroller hos revmatolog. Det er vanlig med årlig undersøkelse av lungefunksjon og ultralyd av hjertet for å kunne fange opp en eventuell påvirkning av indre organer i en tidlig fase. Utviklingen kan begrenses og symptomer lindres ved bruk av medikamenter. Vi vurderer huden, tendens til sårutvikling, og din fysiske funksjon. Du vil også ta blodprøver og urinprøve. 

Det varierer fra sykehus til sykehus om du blir innlagt over et par dager for årskontroll (avhengig av reisevei), om undersøkelsene blir gjort hver for seg, eller om vi klarer å gjennomføre årskontroll i løpet av 1 dag. Når du har vært på alle undersøkelsene, vil du få en oppsummerende samtale med lege. 

Ved tegn til økt sykdomsaktivitet planlegger vi videre utredning og behandling. Dersom tilstanden er stabil setter vi opp ny årskontroll. Ved symptomer på oppbluss av sykdommen mellom årskontrollene må du kontakte fastlegen som vil vurdere behovet for henvisning til Revmatologisk avdeling.

Faresignaler

Kontaktinformasjon

Parkering Bodø sentrum

Parkeringen i Bodø sentrum er avgiftsbelagt i disse tidsrommene: 

  • Mandag-fredag: kl. 08.00–17.00
  • Lørdag. kl. 08.00–15.00
  • Søndag: gratis

Parkering kan også foretas med Easy Park-appen, kode 8149.

Kartet under viser parkeringsplasser for besøkende (klikk for større format).

Kart over bygg og parkering

Pasientreiser

Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling kan du ha rett til å få dekket nødvendige utgifter. Les mer om dine rettigheter

Planlegg reisen til Nordlandssykehuset

Mange reiser til eller fra sykehuset med offentlig transport. Det er mulig å ta seg frem til de fleste avdelinger ved Nordlandssykehuset med buss. Sjekk ut reisnordland.no for rutetider.

Trenger du drosje? Ring Nordland taxi, tlf. 07550

Pasientreiser ivaretar organiseringen av rekvirerte reiser for Nordlandssykehuset, les mer om pasientreiser Nordlandssykehuset

Praktisk informasjon

Apotek

Du finner Sykehusapoteket i fløy G, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 


Åpningstider: 

Mandag-fredag: 08:00-16:00.
Helger og helligdager: Stengt.

Telefon 77 78 19 00

Biblioteket

Biblioteket har plassering i fløy H01, samlokalisert med Lærings- og mestringssenteret.

Åpent alle hverdager fra kl. 09.00-15.00.
 
Hoveddelen av bibliotekfilialens samling er medisinsk faglitteratur om somatiske lidelser og pensumlitteratur for helsefaglige utdanninger. En egen samling med tilpasset litteratur beregnet på pasienter og pårørende finnes også. Det tilbys litteratursøk for ansatte/studenter, fjernlån fra andre bibliotek, lesesalsplasser og kunde-PC.
 
Kontaktinformasjon:  somatikkbibliotek@nlsh.no

Frisør

Nordlandssykehuset Bodø har egen frisør lokalisert i N-fløya, ikke langt fra Apoteket. Ta til venstre ved informasjonsskranken.

Åpningstider:
  • Mandag, onsdag, torsdag, fredag: 08:00-16.00 
  • Tirsdag: 10:00-18:00 

Gaver/donasjoner

Ønsker du å gi en gave eller donasjon til en klinikk eller avdeling? Les mer om hvordan dette kan gjøres​​​​

Kantine (Kafé Panorama)

Panorama kafè er i 9. etasje og tilbyr blant annet salatbar, baguetter, suppe, kaker og varm/kald drikke. Vi tør påstå at du finner byens beste lunsjutsikt her!

Åpningstider:

  • Mandag-fredag: 08.30-17.00
  • Lørdag-søndag: stengt

 Besøk vår egen Facebook-side for dagens meny

Kiosk

Narvesen ligger i 1. etasje, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 

Åpningstider: 

  • Mandag-fredag: 06.00-21.00
  • Lørdag: 09.00-21.00
  • Søndag: 10.00-21.00

Prest

Sykehusprestene er ordinerte prester i Den norske kirke og de har videreutdanning for det spesielle arbeidet i  helsesektoren. De er utdannet til å være samtalepartnere, og kan møte det enkelte menneske med støtte, veiledning eller sjelesorg, eller bare være til stede og dele stillheten. Samtalen vil alltid foregå på premissene til den som søker kontakt.

Nordlandssykehuset i Bodø sentrum og Rønvik har to prester tilgjengelig som står til disposisjon som et fortrolig menneske å snakke med enten du er pasient, pårørende eller personell. Prestene har taushetsplikt.

Presten er tilgjengelig hverdager 08.00 - 15:30. 
Tlf. 75 53 40 00


Røyking

​​Det er satt opp en røykebu på parkeringsplassen ved hovedinngangen. Ut over dette er det ikke tillatt å røyke på sykehusets område.

Zefyr hotell, pasienthotell

Zefyr hotell er lokalisert ved sykehuset i sentrum og har inngang fra Biskop Kroghs gate 21. Det er også gjennomgang fra sykehuset via hovedinngangen i Parkveien. Hotellet er døgnåpent, og det er alltid noen som tar i mot deg i resepsjonen når du kommer.

Telefon: 75 50 06 20

E-post: 

Les mer og se bilder fra Zefyr hotel

Parkering: Hotellets gjester kan parkere på egne merkede parkeringsplasser under oppholdet. OBS! Husk å hente parkeringsbevis i resepsjonen. I tillegg finnes det godt med parkeringsplasser mot betaling på sykehusets parkeringsplass, og på kommunale plasser rundt hotellet.

Om hotellet: Pasienter som bor på Zefyr må være friske nok til å klare seg selv. Det er avdelingen som har det medisinske ansvaret for behandlingen din ved sykehuset, som avgjør om du kan bo på hotellet, eller må være innlagt på avdelingen.

Alle rommene har minst to senger, eget bad, kjøleskap og TV på rommet. Trådløst internett er gratis for hotellets gjester. Frokost er inkludert i romprisen. Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant for de som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud, samt kioskvarer, til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet. Det er TV og trådløst internett på alle rom.

Pasienthotellet eies av Nordlandssykehuset HF og driftes av Norlandia. Resepsjonen er bemannet med en sykepleier døgnet rundt. Denne personen kan være behjelpelig med råd og informasjon.

Fant du det du lette etter?