CFS/ME - Kronisk utmattelse hos barn og unge, Bodø
CFS/ME er en tilstand som vi ikke vet årsaken til. Barn og unge med CFS/ME har det til felles at de over lang tid og i betydelig grad har vært svært utmattet. Utmattelsen og andre symptomer blir forverret av fysisk, psykisk eller sosial anstrengelse, og det blir i liten grad bedre av å hvile.
Prognose
De aller fleste barn og unge med CFS/ME blir mye bedre, og mange blir friske.
Henvisning og vurdering
Fastlege henviser barn og unge til lokal barneavdeling for utredning. Diagnosen stilles av spesialist i barnesykdommer. Det er anbefalt å involvere Psykisk helsevern barn og unge for å kartlegge andre aktuelle sykdommer, tilleggslidelser og psykososial belastning.
Utredning
Før diagnosen kan stilles, må vi utelukke at det er andre årsaker til symptomene dine. Dette gjøres ved å ta røntgenbilde av brystet, ultralyd av magen, MR av hodet, og EEG, i tillegg til en rekke blodprøver.
Diagnosen stilles på bakgrunn av symptomene du har, og ikke biologiske funn. Det er viktig å ha et helhetlig perspektiv på sykdommen. Det betyr at både medisinske og psykososiale forhold som skole, fritid eller følelsesmessige forhold, blir tatt med i betraktningen ved utredning og oppfølging.
Behandling
Det er i dag ingen behandling som kan kurere CFS/ME, men det finst behandlingar og strategiar som kan lindre ubehagelege symptom, bidra til meistring, og gi deg betre funksjon og livskvalitet. Døme på dette kan vere aktivitetsregulering og psykologisk støttebehandling.
Aktivitetsregulering
Aktivitetsregulering handlar om å vere bevisst på kva du bruker kreftene dine på, og finne ein god balanse mellom aktivitet og kvile. Målet er at du skal vere i aktivitet, men samtidig unngå at symptoma dine blir betydeleg verre.
CFS/ME blir ofte verre dersom aktivitetsnivået ditt blir for høgt. Dersom du gjer mykje på gode dagar kan det bety at du får auka behov for kvile dei neste dagane. Slike svingingar fører til ei uforutsigbarheit som får konsekvensar for kvardagen din. Det er lurt å prøve å unngå store svingingar og planlegge slik at du har nokonlunde likt aktivitetsnivå frå dag til dag.
Psykisk støtte/vegleiing
Å få ein sjukdom der du i kortare eller lengre tid ikkje kan leve som før, kan kjennast tungt. Sjukdom krev ofte omstillingar og at du finn gode måtar å ta vare på og å hjelpe deg sjølv. Å finne det positive når du har det slik kan vere utfordrande. Det er mogleg å ha det bra til tross for avgrensingar. Det heng ofte saman med ei oppleving av tryggheit og gode kjensler.
Korleis du aksepterer sjukdomen kan også ha betydning for korleis du har det. Noko av det som påverke denne prosessen kan vere om behandlarar eller andre menneske rundt viser forståing. Mange må også endre eigne haldningar og vanar. Korleis du forstår, respekterer og tek omsyn til deg sjølv, kan ha innverknad på korleis du har det og lever - også med CFS/ME.
Individuell plan
Dersom du ønskjer det, har du krav på ein individuell plan for å samordne tenester som du skal ha.
Les meir om Individuell plan på helsenorge.no
Du kan be om å få utarbeida ein individuell plan og at det blir etablert ei samarbeidsgruppe knytt til deg.
Les meir om individuell plan på helsenorge.no
Å leve med kronisk utmatting
Prøv å legg opp dagen slik at du kan oppleve mest mogleg meistring og livskvalitet. Dette vil verke lindrande på dine symptom.
Hugs at ein metode som passar for ein person ikkje nødvendigvis for alle. Det er også slik at ulike hjelpetiltak kan ha betre effekt på ulike tidspunkt. Til dømes kan nokon ha behov for å endre kosthald, medan andre vil ha nytte av avspenning og stressmeistringsteknikkar eller hjelp til å regulere aktivitet eller døgnrytmen. Det er viktig at du finn ut kva som hjelper for deg.
Søvn
Har du problem med søvn kan enten medisinar eller andre strategiar vere til hjelp.
Kosthald
Nokon får det betre med eit kosthald som gir lite svingingar i blodsukkeret. Då er små og hyppige måltid ofte ein fordel.
Sanseintrykk
Nokon opplever til tider å vere svært kjenslevar for sanseinntrykk som lys og lyd. I kortare periodar kan det vere naudsynt å bruke solbriller og øyreklokker. Det er viktig at dette ikkje blir permanente tiltak, då det på sikt vil gjere at du blir meir sensitiv for sansestimuli. Det er derfor viktig at du vurderer tiltaka og ikkje skjermar deg for mykje og over for lang tid.
Oppfølging
Det er helsetjenesten i hjemkommunen din (primærhelsetjenesten) som har ansvaret for at du får oppfølging. Primærhelsetjenesten kan få bistand fra lokalsykehuset der det er nødvendig. Du kan også følges opp av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk dersom du har behov for det.
Prognose
De aller fleste barn og unge med CFS/ME blir mye bedre, og mange blir friske.
Kontakt
Bodø, sentrum
Barnepoliklinikk, Bodø
Kurs
- ME foreldrekurs BodøSammen om mestring, læring for livet Mestringskurs for foreldre til ME syke barn. Kurset varer en dag. Gjennomføres ved Lærings- og mestringssentret i BodøME foreldrekurs Bodø4.april2025