We recommend that you upgrade to the latest version of your browser.

Diagnose

CFS/ME - Kronisk utmattelse hos barn og unge, Bodø

CFS/ME er en tilstand som vi ikke vet årsaken til. Barn og unge med CFS/ME har det til felles at de over lang tid og i betydelig grad har vært svært utmattet. Utmattelsen og andre symptomer blir forverret av fysisk, psykisk eller sosial anstrengelse, og det blir i liten grad bedre av å hvile.

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

Les mer på helsenorge.no

Prognose

De aller fleste barn og unge med CFS/ME blir mye bedre, og mange blir friske.

Henvisning og vurdering

Fastlege henviser barn og unge til lokal barneavdeling for utredning. Diagnosen stilles av spesialist i barnesykdommer. Det er anbefalt å involvere Psykisk helsevern barn og unge for å kartlegge andre aktuelle sykdommer, tilleggslidelser og psykososial belastning.

Personalia pasient
  • Navn, personnummer
  • Adresse
 

Telefonnummer

  • Kontakopplysningner henviser
  • Fastlege, legesenter
  • Adresse, telefonnummer (gjerne direkte nr.)
 

Henvisningsårsak

  • Hva ønskes av oss, hvilken utredning
  • Hvilken poliklinikk henvises pasienten til?
  • Hvilken utredning / behandling er foretatt, og hvilken effekt hadde den?
  • Tidligere diagnoser? Nåværende diagnostikk?
  • Er pasienten utredet av andre (fysioterapeut, psykolog, psykisk helsevern) skal epikrise vedlegges.
  • Nåværende behandlingstilbud?
  • Har pasienten krav på, og er det startet arbeid med individuell plan? (vedlegg)
 

Beskrivelse av pasient, sykdomshistorie, tilstand og daglig funksjonsnivå

  • Vekt, høyde, (BMI)
  • Hvilke symptomer har pasienten, varighet og utløsende årsaker?
  • Benyttes medikamenter? Hvilke, og hvilken dose?
  • Bruk av rusmidler (alkohol, medisiner, narkotiske stoffer)?
  • Er det foretatt en vurdering av blodprøver, er prøvene innenfor referanseområdet
 

Hvordan er pasientens skolesituasjon?

  • Har pasienten tilrettelagt undervisning?
  • Hvor mye er han/hun på skolen?
 

Hvordan er pasientens hjemme-, familie-, sosiale-forhold?

  • Hvem bor pasienten sammen med?
  • Har pasienten noen pågående belastninger som kan relateres til annet enn det aktuelle?
 

Dersom pasient er fremmedspråklig må det i tillegg opplyses om

  • Nasjonalitet
  • Språk
  • Kjønn
  • Behov for tolk

Utdrag fra den nasjonale veilederen fra Helsedirektoratet (juni 2015, (PDF) 

Barn og unge bør utredes og få diagnosen stilt av spesialist i pediatri. Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk/psykisk helsetjeneste for barn og unge bør involveres for kartlegging av differensialdiagnostikk, kormorbiditet og psykososial belastning. 

Se den faglig veilederen for barne- og ungdomspsykiatri, (4. utgave 2019) 

 

Utredning

Før diagnosen kan stilles, må vi utelukke at det er andre årsaker til symptomene dine. Dette gjøres ved å ta røntgenbilde av brystet, ultralyd av magen, MR av hodet, og EEG, i tillegg til en rekke blodprøver.

Diagnosen stilles på bakgrunn av symptomene du har, og ikke biologiske funn. Det er viktig å ha et helhetlig perspektiv på sykdommen. Det betyr at både medisinske og psykososiale forhold som skole, fritid eller følelsesmessige forhold, blir tatt med i betraktningen ved utredning og oppfølging.


Behandling

Det er i dag ingen behandling som kan kurere CFS/ME, men det finst behandlingar og strategiar som kan lindre ubehagelege symptom, bidra til meistring, og gi deg betre funksjon og livskvalitet. Døme på dette kan vere aktivitetsregulering og psykologisk støttebehandling.

Aktivitetsregulering

Aktivitetsregulering handlar om å vere bevisst på kva du bruker kreftene dine på, og finne ein god balanse mellom aktivitet og kvile. Målet er at du skal vere i aktivitet, men samtidig unngå at symptoma dine blir betydeleg verre.

CFS/ME blir ofte verre dersom aktivitetsnivået ditt blir for høgt. Dersom du gjer mykje på gode dagar kan det bety at du får auka behov for kvile dei neste dagane. Slike svingingar fører til  ei uforutsigbarheit som får konsekvensar for kvardagen din. Det er lurt å prøve å unngå store svingingar og planlegge slik at du har nokonlunde likt aktivitetsnivå frå dag til dag.

Psykisk støtte/vegleiing

Å få ein sjukdom der du i kortare eller lengre tid ikkje kan leve som før, kan kjennast tungt. Sjukdom krev ofte omstillingar og at du finn gode måtar å ta vare på og å hjelpe deg sjølv. Å finne det positive når du har det slik kan vere utfordrande. Det er mogleg å ha det bra til tross for avgrensingar. Det heng ofte saman med ei oppleving av tryggheit og gode kjensler.

Korleis du aksepterer sjukdomen kan også ha betydning for korleis du har det. Noko av det som påverke denne prosessen kan vere om behandlarar eller andre menneske rundt viser forståing. Mange må også endre eigne haldningar og vanar. Korleis du forstår, respekterer og tek omsyn til deg sjølv, kan ha innverknad på korleis du har det og lever - også med CFS/ME.

Individuell plan

Dersom du ønskjer det, har du krav på ein individuell plan for å samordne tenester som du skal ha.

Les meir om Individuell plan på helsenorge.no  

 

Du kan be om å få utarbeida ein individuell plan og at det blir etablert ei samarbeidsgruppe knytt til deg.

Les meir om individuell plan på helsenorge.no

Å leve med kronisk utmatting

Prøv å legg opp dagen slik at du kan oppleve mest mogleg meistring og livskvalitet. Dette vil verke lindrande på dine symptom.

Hugs at ein metode som passar for ein person ikkje nødvendigvis for alle. Det er også slik at ulike hjelpetiltak kan ha betre effekt på ulike tidspunkt. Til dømes kan nokon ha behov for å endre kosthald, medan andre vil ha nytte av avspenning og stressmeistringsteknikkar eller hjelp til å regulere aktivitet eller døgnrytmen. Det er viktig at du finn ut kva som hjelper for deg.

Søvn
Har du problem med søvn kan enten medisinar eller andre strategiar vere til hjelp.

Kosthald
Nokon får det betre med eit kosthald som gir lite svingingar i blodsukkeret. Då er små og hyppige måltid ofte ein fordel. 

Sanseintrykk
Nokon opplever til tider å vere svært kjenslevar for sanseinntrykk som lys og lyd. I kortare periodar kan det vere naudsynt å bruke solbriller og øyreklokker. Det er viktig at dette ikkje blir permanente tiltak, då det på sikt vil gjere at du blir meir sensitiv for sansestimuli. Det er derfor viktig at du vurderer tiltaka og ikkje skjermar deg for mykje og over for lang tid.

Oppfølging

Det er helsetjenesten i hjemkommunen din (primærhelsetjenesten) som har ansvaret for at du får oppfølging. Primærhelsetjenesten kan få bistand fra lokalsykehuset der det er nødvendig.  Du kan også følges opp av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk dersom du har behov for det.

Prognose

De aller fleste barn og unge med CFS/ME blir mye bedre, og mange blir friske.

Kontakt

Bodø, sentrum Barnepoliklinikk, Bodø

Kontakt Barnepoliklinikk, Bodø
A building with a sign on the front

Bodø, sentrum

Parkveien 95

8005 Bodø

Transport

Klikk på bildet for stor​​ versjon o​​​g forklaringer.​

Kart over bygninger og vei

​​​

 

Parkeringen i Bodø sentrum er avgiftsbelagt i disse tidsrommene: 

  • Mandag-fredag: kl. 08.00–17.00
  • Lørdag. kl. 08.00–15.00
  • Søndag: gratis

Parkering kan også foretas med EasyPark-appen, kode 8149.

Kart over bygg og parkering

 

Praktisk informasjon

Du finner Sykehusapoteket i fløy G, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 


Åpningstider: 

Mandag-fredag: 08:00-16:00.
Helger og helligdager: Stengt.

Telefon 77 78 19 00

Biblioteket har plassering i fløy H01, samlokalisert med Lærings- og mestringssenteret.

Biblioteket er betjent mandag til torsdag kl. 10.00-14.00​.
 
Hoveddelen av bibliotekfilialens samling er medisinsk faglitteratur om somatiske lidelser og pensumlitteratur for helsefaglige utdanninger. En egen samling med tilpasset litteratur beregnet på pasienter og pårørende finnes også. Det tilbys litteratursøk for ansatte/studenter, fjernlån fra andre bibliotek, lesesalsplasser og kunde-PC.
 
Kontaktinformasjon:  somatikkbibliotek@nlsh.no

Vis hensyn når du tar bilder, filmer eller gjør lydopptak når du er på sykehuset eller ved et av våre behandlingssteder. ​Pasienter og pårørende som filmes eller fotograferes skal gi sitt samtykke. Det er ulovlig å spre bilder, lydopptak eller film av medpasienter og ansatte uten samtykke.  

Helsepersonell har taushetsplikt. Det betyr at de har plikt til å aktivt hindre at andre får kjennskap til opplysninger om pasienten de har ansvar for. Respekter derfor hvis de ber deg om å slutte å fotografere eller filme.  

PS! Hvis du ønsker å slette noe du har lagt ut på internett så kan du få hjelp til det på slettmeg.no

​Som pasient har du mange rettigheter. Disse rettighetene er i hovedsak regulert av pasientrettighetsloven som skal sikre at pasienter og brukere får lik tilgang på helse- og omsorgtjenester  

Les mer om pasientrettigheter

Nordlandssykehuset Bodø har egen frisør lokalisert i N-fløya, ikke langt fra Apoteket. Ta til venstre ved informasjonsskranken.

Åpningstider:
  • Mandag, onsdag, torsdag, fredag: 08:00-16.00 
  • Tirsdag: 10:00-18:00 

Ønsker du å gi en gave eller donasjon til en klinikk eller avdeling? Les mer om hvordan dette kan gjøres​​​​

Panorama kafè er i 9. etasje og tilbyr blant annet salatbar, baguetter, suppe, kaker og varm/kald drikke. Vi tør påstå at du finner byens beste lunsjutsikt her!

Åpningstider:

  • Mandag-fredag: 08.30-17.00
  • Lørdag-søndag: stengt

For meny, se egen side

Narvesen ligger i 1. etasje, til venstre når du kommer inn hovedinngangen. 

Åpningstider: 

  • Mandag-fredag: 07.00-21.00
  • Lørdag: 09.00-20.00
  • Søndag: 10.00-20.00

Sykehusprestene er ordinerte prester i Den norske kirke og de har videreutdanning for det spesielle arbeidet i  helsesektoren. De er utdannet til å være samtalepartnere, og kan møte det enkelte menneske med støtte, veiledning eller sjelesorg, eller bare være til stede og dele stillheten. Samtalen vil alltid foregå på premissene til den som søker kontakt.

Les mer om preste- og samtaletjenesten

​​Det er satt opp en røykebu på parkeringsplassen ved hovedinngangen. Ut over dette er det ikke tillatt å røyke på sykehusets område.

Det er ønskelig at du benytter selvinnsjekk ved poliklinisk time når du ankommer sykehuset. Det står innsjekksautomater ved hovedinngangen og ved enkelte steder i alle etasjene. 

Her bruker du fødselsdato og etternavn for registrering.

Betaling

Du kan betale ved de samme innsjekkingsautomatene. Har du flere timeavtaler i løpet av samme dag, behøver du kun gå i automaten etter siste gjennomførte time. Vi vil da samle eventuelle beløp, slik at du kun behøver å betale en gang. Regn med noen ekstra minutter før oppgjøret blir klart i automaten.

Dersom du av ulike grunner ikke ønsker å betale på automaten, kan du henvende deg til vår ekspedisjon i 1. etasje. 

Betalingsløsningen er foreløpig ikke tilgjengelig ved radiologiske besøk.
 
Har du behov for assistanse til selvinnsjekk eller betaling, ta kontakt med pasientvert eller personalet i ekspedisjonen så vil de kunne hjelpe deg. 

Vi har trådløst nett på alle våre lokasjoner.

Gjestenettet får man tilgang til via brukernavn og passord. For å få denne tilgangen trenger man et dagspass som pasienter kan få fra resepsjonen eller avdelingen man er innlagt på. 

Zefyr hotell er lokalisert ved sykehuset i sentrum og har inngang fra Biskop Kroghs gate 21. Det er også gjennomgang fra sykehuset via hovedinngangen i Parkveien. Hotellet er døgnåpent, og det er alltid noen som tar i mot deg i resepsjonen når du kommer.

Telefon: 75 50 06 20

E-post: 

Les mer og se bilder fra Zefyr hotel

Parkering: Hotellets gjester kan parkere på egne merkede parkeringsplasser under oppholdet. OBS! Husk å hente parkeringsbevis i resepsjonen. I tillegg finnes det godt med parkeringsplasser mot betaling på sykehusets parkeringsplass, og på kommunale plasser rundt hotellet.

Om hotellet: Pasienter som bor på Zefyr må være friske nok til å klare seg selv. Det er avdelingen som har det medisinske ansvaret for behandlingen din ved sykehuset, som avgjør om du kan bo på hotellet, eller må være innlagt på avdelingen.

Alle rommene har minst to senger, eget bad, kjøleskap og TV på rommet. Trådløst internett er gratis for hotellets gjester. Frokost er inkludert i romprisen. Lunsj, middag og kveldsmat er til salgs i hotellets restaurant for de som ikke har alle måltider inkludert.

Det finnes også et enklere mattilbud, samt kioskvarer, til salgs i hotellets resepsjon hele døgnet. Det er TV og trådløst internett på alle rom.

Pasienthotellet eies av Nordlandssykehuset HF og driftes av Norlandia. Resepsjonen er bemannet med en sykepleier døgnet rundt. Denne personen kan være behjelpelig med råd og informasjon.

Kurs

  • ME foreldrekurs Bodø
    Sammen om mestring, læring for livet Mestringskurs for foreldre til ME syke barn. Kurset varer en dag. Gjennomføres ved Lærings- og mestringssentret i Bodø
    ME foreldrekurs Bodø
    6.
    desember
    2024
    Flere datoer