Oppsummert informasjon om hvordan data har blitt brukt
Det blir årlig publisert årsrapporter tilgjengelig på www.kvalitetsregistre.no. (se også lengre ned på denne siden)
Hittil har tre avdelinger fått utlevert rapporter med statistikk til arbeidet med sin pasientgruppe. Avdelinger som registrerer inn skal få løpende tilgang til rapporter med statistikk, men dette er ikke satt i verk ennå.
Forskningsprosjekt om behandlingskvalitet
Opplysninger fra NORSPIS brukes i et forskningsprosjekt som ser på behandlingsresultater for pasienter i aldersgruppa 13-23 år ved Capio Anoreksi Senter i Fredrikstad i perioden 1. januar 2017-31. desember 2023. Formålet med prosjektet er å vise hvordan en kan beskrive kvaliteten av behandlingen ved en enhet ved å bruke data fra NORSPIS. I dette prosjektet vil opplysninger fra Capio anoreksisenter i Fredrikstad sammenliknes med opplysninger fra de andre enhetene som har rapport data fra pasienter i samme aldersgruppe til NORSPIS.
Det som gir NORSPIS lov til å utlevere opplysninger til forskerne i prosjektet, og som gir forskerne lov til å behandle dem, er samtykket som pasienten eller pasientens foreldre/foresatte har gitt til å delta i NORSPIS. Opplysningene som utleveres til prosjektet er uten navn, fødselsnummer eller fødselsdato. I formidling av resultatene fra forskningsprosjektet, for eksempel i fagartikler, vil det ikke være mulig å identifisere enkeltpasienter. Hvis du har spørsmål om prosjektet, kan du kontakte prosjektleder Stein Frostad på telefon 95003257. Stein Frostad er overlege og forsker i spiseforstyrrelser ved Haukeland Universitetssjukehus i Bergen. Han har lang erfaring i utredning og behandling av mennesker med spiseforstyrrelser.
Forskningsprosjekt om pasienttilfredshet og bedring
Pasientene som deltar i NORSPIS, fyller ut spørreskjema om sine symptomer ved start og slutt av behandlingen. De blir også spurt om sine erfaringer med behandlingen, og hvor tilfredse de er. Et mastergradsprosjekt har i 2025 fått utlevert anonyme opplysninger for å undersøke sammenhengen mellom bedring og tilfredshet. Er det slik at jo større bedring av symptomene man har opplevd, jo mer fornøyd er man med behandlingen? Prosjektet har fått utlevert opplysninger for perioden 2017-2023. Har du spørsmål om prosjektet? Da kan du kontakte masterstudent Rita Ueland eller prosjektleder Øyvind Rø.
Kontakt oss ved spørsmål
Ønsker du å kontakte NORSPIS kan du bruke kontaktinformasjonen nederst på denne nettsiden, enten du har generelle spørsmål eller spørsmål knyttet til dine data. Vær oppmerksom på at bruk av e-post har mange svakheter som gjør at fortrolige opplysninger kan komme på avveie. Send derfor ikke sensitive eller fortrolige opplysninger med e-post.
Det er frivillig å være registrert i NORSPIS - du er registrert basert på samtykket du har avgitt, og som kan trekkes tilbake uten begrunnelse. Du kan kreve at opplysninger om deg blir slettet, med mindre opplysningene allerede er brukt i analyser eller vitenskapelige publikasjoner.
