CFS/ME - Kronisk utmattelse hos barn og unge, Bodø

Før diagnosen kan stillast, må vi sjå vekk frå at det er andre årsakar til symptoma dine. Det finst ingen blodprøver eller røntgenundersøkingar som stadfestar at du har sjukdomen, så diagnosen blir stilt på bakgrunn av symptoma du har.  Det er viktig å ha eit heilskapleg perspektiv på sjukdomen. Det betyr at både medisinske og psykososiale forhold som skule, fritid eller kjenslemessige forhold, blir teke omsyn til ved utgreiing og oppfølging.

Det er anbefalt å ta røntgenbilde av brystet, ultralyd av magen, MR av hovudet og EEG.

Det er i dag ingen behandling som kan kurere CFS/ME, men det finst behandlingar og strategiar som kan lindre ubehagelege symptom, bidra til meistring, og gi deg betre funksjon og livskvalitet. Døme på dette kan vere aktivitetsregulering og psykologisk støttebehandling.

Aktivitetsregulering

Aktivitetsregulering handlar om å vere bevisst på kva du bruker kreftene dine på, og finne ein god balanse mellom aktivitet og kvile. Målet er at du skal vere i aktivitet, men samtidig unngå at symptoma dine blir betydeleg verre.

CFS/ME blir ofte verre dersom aktivitetsnivået ditt blir for høgt. Dersom du gjer mykje på gode dagar kan det bety at du får auka behov for kvile dei neste dagane. Slike svingingar fører til  ei uforutsigbarheit som får konsekvensar for kvardagen din. Det er lurt å prøve å unngå store svingingar og planlegge slik at du har nokonlunde likt aktivitetsnivå frå dag til dag.

Psykisk støtte/vegleiing

Å få ein sjukdom der du i kortare eller lengre tid ikkje kan leve som før, kan kjennast tungt. Sjukdom krev ofte omstillingar og at du finn gode måtar å ta vare på og å hjelpe deg sjølv. Å finne det positive når du har det slik kan vere utfordrande. Det er mogleg å ha det bra til tross for avgrensingar. Det heng ofte saman med ei oppleving av tryggheit og gode kjensler.

Korleis du aksepterer sjukdomen kan også ha betydning for korleis du har det. Noko av det som påverke denne prosessen kan vere om behandlarar eller andre menneske rundt viser forståing. Mange må også endre eigne haldningar og vanar. Korleis du forstår, respekterer og tek omsyn til deg sjølv, kan ha innverknad på korleis du har det og lever - også med CFS/ME.

Individuell plan

Du kan be om å få utarbeida ein individuell plan og at det blir etablert ei samarbeidsgruppe knytt til deg.

Les meir om individuell plan på helsenorge.no

Å leve med kronisk utmatting

Prøv å legg opp dagen slik at du kan oppleve mest mogleg meistring og livskvalitet. Dette vil verke lindrande på dine symptom.

Hugs at ein metode som passar for ein person ikkje nødvendigvis for alle. Det er også slik at ulike hjelpetiltak kan ha betre effekt på ulike tidspunkt. Til dømes kan nokon ha behov for å endre kosthald, medan andre vil ha nytte av avspenning og stressmeistringsteknikkar eller hjelp til å regulere aktivitet eller døgnrytmen. Det er viktig at du finn ut kva som hjelper for deg.

Søvn
Har du problem med søvn kan enten medisinar eller andre strategiar vere til hjelp.

Kosthald
Nokon får det betre med eit kosthald som gir lite svingingar i blodsukkeret. Då er små og hyppige måltid ofte ein fordel. 

Sanseintrykk
Nokon opplever til tider å vere svært kjenslevar for sanseinntrykk som lys og lyd. I kortare periodar kan det vere naudsynt å bruke solbriller og øyreklokker. Det er viktig at dette ikkje blir permanente tiltak, då det på sikt vil gjere at du blir meir sensitiv for sansestimuli. Det er derfor viktig at du vurderer tiltaka og ikkje skjermar deg for mykje og over for lang tid.

Det er helsetenesta i heimkommunen din (primærhelsetenesta) som har ansvaret for at du får oppfølging. Primærhelsetenesta kan få bistand frå lokalsjukehuset der det er naudsynt. Du kan også bli følgt opp av psykisk helsevern for barn og unge (BUP) dersom du har behov for det.