Vil heve livskvaliteten til barnet og familien

Barnepalliativt team ved Nordlandssykehuset ble etablert i 2021, og er organisert i Barneklinikken. Teamet består av barnesykepleiere, sosionom, psykolog, prest, fysioterapeut og to barneleger. Teamet har representanter fra barnemedisin, nyfødt intensiv og barnehabilitering. 

Barnepalliativt team skal være rådgivende og veiledende for helsepersonell i spesialist- og primærhelsetjenesten i Nordland, og bidra til gode overganger mellom avdelinger, til kommune/hjem, lokalsykehus og til voksenomsorg. 

Så langt har prosjektgruppen tegnet en «drømmetjeneste». 

- Vi har beskrevet hvordan vi ønsker å jobbe med palliasjon for barn og unge på tvers av tjenestenivå. Dette inkluderer samhandling mellom pasient, pårørende, sykehus og pasientens hjemkommune, forteller Neset. 

I disse dager henvender prosjektgruppen seg til kommuner i Nordlandssykehusets nedslagsfelt for å få innspill om hvordan gruppens idé om drømmetjenesten passer sammen med kommunenes erfaringer og ambisjoner. 

- Når dette arbeidet er gjort er målet å ha definert hvordan vi ønsker å levere denne tjenesten til våre pasienter. Brukere er selvfølgelig også med i prosessen.

Deltok på konferanse

Under Palliasjonskonferansen 2023 tidligere i år, tok Neset med seg en 1,5 ganger 3,5 meter stor tegning over drømmetjenesten og pasientforløpet. 

- Nyttige diskusjoner og innspill ble mottatt fra andre deltagere og tas med videre i vårt arbeid. Når «drømmetjenesten» er klar vil vi pilotere en digital løsning på tvers av tjenester, hvor sykehus, pasientens hjemkommune og fastlege kan samhandle og være mer koordinert i forhold til pasientens og pårørendes utfordringer og behov. 

Leirfjord kommune deltar også i innovasjonsprosjektet og helsesykepleierne Hildegunn H. Jørgensen og Marit Brandsnes Pedersen,​ holdt innlegg under Palliasjonskonferansen om hvordan det er å være en liten kommune med stort ansvar. 

De formidlet erfaringer fra deres samarbeid med sykehuset for å støtte best mulig opp om denne sårbare pasientgruppen. En ting de poengterte var hvor viktig det er at sykehuset varsler kommunen tidlig når man tenker det vil bli behov for hjelp når pasienten skal hjem. Kommunen kan aldri komme for tidlig inn på banen, ifølge helsesykepleierne. ​

De fleste i palliativ omsorg fyller 18 år og skal over i voksenomsorg.

Brukerrepresentant og tidligere leder Marie Dahlskjær i Ungdomsrådet ved Nordlandssykehuset hadde et flott innlegg om ungdom og overgang fra barneklinikk til voksenomsorg.​

Parallelt med arbeidet med drømmetjenesten har teamet jobbet med å få på plass digitale verktøy som kan effektivisere arbeidet på sykehuset med denne pasientgruppen.

- Vi har fått laget en skreddersydd modul i journalsystemet vårt Dips arena, hvor vi kan jobbe enhetlig med pasientgruppen. I modulen har vi bygget inn nyttige varsler og sjekklister for hvor i forløpet pasienten er og om tjenester vi er pålagt å yte er gitt. Et dashbord gir et godt oversiktsbilde av pasienten, samt et strukturert dokument for beredskapsplan/akuttplan som sikrer enhetlige og tydelige planer som i fremtiden kan deles digitalt med andre aktører, for eksempel via Kjernejournal. 

Prosjektgruppen har flere tiltak de ønsker å realisere: