26. mars er det Purple Day, dagen for å øke bevisstheten om epilepsi. – Nordlandssykehuset er god på utredning og oppfølging av disse pasientene, sier epilepsisykepleier Mathilde Willumsen.
Ida Kristin Dølmo, kommunikasjonsrådgiver
Publisert 24.03.2023
Epilepsisykepleier Mathilde Willumsen følger opp pasienter i Nordlandssykehuset som har fått en epilepsidiagnose. Alle foto: Ida Kristin Dølmo
Epilepsi er en paraplybetegnelse på en rekke kroniske tilstander med forskjellige årsaker og prognoser, og det finnes mange typer epileptiske anfall.
- Noen gjør repeterende bevegelser eller begynner å smatte, mens andre faller bort et par sekunder. GTK-anfall er den mest dramatiske anfallstypen og den de fleste forbinder med epilepsi. Anfallet medfører bevissthetstap og er skremmende for de rundt, spesielt når det skjer første gang, forteller epilepsisykepleier Mathilde Willumsen ved Nordlandssykehuset Bodø.
Epilepsi
Epileptiske anfall er hovedsymptomet ved epilepsi. Anfall er uttrykk for en forbigående forstyrrelse av hjernens normale funksjon. De normale elektriske signalene mellom hjernecellene forstyrres plutselig av unormale elektriske utladninger. Forstyrrelsene skjer i et nettverk av nerveceller i hjernen som er blitt epileptisk aktivt. Slike forstyrrelser kan, om enn ikke alltid, registreres med elektroencefalografi (EEG). Det finnes mange typer epileptiske anfall. Å finne ut hva slags anfall en person har kan være avgjørende for riktig valg av epilepsibehandling.
Epilepsi er en av de vanligste sykdommene i nervesystemet og epileptiske anfall er hovedsymptomet ved epilepsi. Vi deler vanligvis epilepsianfall i tre hovedgrupper: generaliserte anfall, fokale anfall og uklassifiserbare anfall. Slike forstyrrelser kan registreres med elektroencefalografi (EEG).
- Fokale anfall starter én plass i hjernen. Man kan få rykninger i for eksempel en arm, og anfallet kan spre seg til hele hjernen og utvikle seg til kramper. Ofte får man et forvarsel, slik at man rekker å sette seg ned og ikke skader seg. Ved generaliserte anfall får man forstyrrelser i hele hjernen samtidig. Dette er mer alvorlig, men alle tilfeller er hemmende i større eller mindre grad, sier hun.
Her får sykehusbamsen Hippo EEG, som gjennomføres av KNF-tekniker Mie Slåtvin. På dataskjermen vises de elektriske signalene i hjernen. EEG brukes mye for å utelukke eller bekrefte forskjellige tilstander, som for eksempel epilepsi, hjernehinnebetennelse og feberkramper.
Å finne ut hva slags anfall en person har kan være avgjørende for riktig valg av epilepsibehandling. Ved krampeanfall kommer gjerne pasienten i akuttmottaket for utredning. Andre ganger er pasienten henvist til sykehus av fastlege. Likevel er det ikke alltid like lett å stille en diagnose.
- Diagnosen stilles sjelden etter bare ett anfall. Dette fordi alle i utgangspunktet kan få et provosert anfall ved visse påkjenninger. Både barn, voksne og eldre kan få epilepsi. I noen tilfeller er det arvelig, mens andre ganger kan det komme etter traume eller sykdom. De som får diagnosen epilepsi i voksen alder, har gjerne en bakenforliggende årsak som hjernesvulst, hjerneslag, hjernebetennelse eller slag mot hodet.
Epileptiske anfall kan bli fremprovosert av alkohol, lite søvn og stress. Dette gjelder også for friske mennesker.
- Etter to anfall begynner man å tenke at det kan være epilepsi, men det kan likevel være vanskelig å stille en diagnose. Noen vil aldri få napp på EEG, til tross for flere anfall. I slike tilfeller foretar man videre utredning med EEG mens pasienten sover for å komme nærmere diagnosen. EEG kan også være normal, selv om pasienten har epilepsi, sier Willumsen.
I tillegg til EEG tas det MR-undersøkelse av hjernen for å utelukke strukturelle forandringer som kan trigge epileptiske anfall.
Pasienter som ikke blir anfallsfri med medikamenter, kan bli utredet i forhold til kirurgi. Hvis ikke dette er aktuelt kan de få tilbud om Vagusnervestimulator (VNS).
Tips til pårørende
Dersom noen får epileptiske anfall, har epilepsisykepleieren noen tips til pårørende:
- Sørg for at personen ikke skader seg ved unngå slag mot hodet, samt å sørge for frie luftveier. Før i tiden puttet man noe i munnen på pasienten for å unngå at han eller hun skulle bite seg i tunga, men det gjør man ikke lenger da det kan føre til skade på tenner. En del biter seg i tungen eller munnen ved kraftige anfall, men det gror fort.
Vagusnervestimulator er en liten pacemakerlignende stimulator som blir implantert øverst i venstre brystvegg. En tynn elektrisk ledning går fra stimulatoren til den venstre vagusnerven på halsen. Stimulatoren stilles inn slik at nerven får elektriske stimuleringer gjennom hele døgnet. Styrke og varighet på stimuleringene stilles inn ved hjelp av utstyret Mathilde viser fram. Nordlandssykehuset har for tiden 20 pasienter med VNS, den yngste ni år. Utstyret kontrolleres minst én gang hvert år for å sjekke at det fungerer slik det skal, samt i forhold til batterikapasitet. Noen pasienter kommer oftere for å gjøre endring på innstillingene.
Over 90 prosent av epileptiske anfall går over av seg selv.
- Ved første gangs anfall skal man kontakte AMK eller lege raskt. De aller fleste klarer å få god anfallskontroll ved hjelp av medisiner, og disse skal tas hver dag for å forebygge anfall. Hvis man ikke finner en spesifikk årsak til anfallene, og pasienten holder seg anfallsfri, kan man forsøke å avslutte behandlingen etter noen år, men da i samråd med lege. En del må stå på behandling resten av livet.
Her spiller også livsstil og nok søvn inn. En ytterst liten gruppe kan bli henvist til Spesialsykehuset for epilepsi for informasjon om blant annet ketogen diett.
- Dette gjelder kun de som ikke får kontroll med medikamenter.
Epilepsisykepleieren forteller at pasienter med en epilepsidiagnose får god oppfølging i Nordlandssykehuset.
- Pasientene er inne til kontroll minimum en gang i året til kontroll. Målet etter er at man skal få epilepsien under kontroll og at de skal få nok informasjon om diagnosen, slik at det skal gå an å leve et så tilnærmet normalt liv som mulig, avslutter Willumsen.
